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HANDICAP E FELICITÀ

Maria Paglia



Istituto STURZO - 21 giugno 2018

 

Prima di tutto un caloroso saluto a voi tutti.

Questa mia chiacchierata vuole partire da una esperienza sicuramente personale e da quelle che mi vengono da tanti anni di lavoro svolto sempre nel sociale alla Presidenza del Consiglio dei Ministri: tante situazioni, tante persone, tante cose da dire, tante esperienze di cui fare tesoro. Poi, non da ultimo la mia frequentazione della Consulta per l’Handicap del Municipio Roma 1 centro.

Voglio anche citare l’annuale appuntamento con il Memorial Cartelli che si svolge a Genova da oltre 10 anni ai primi di maggio e a cui ho partecipato anche io in diverse sue edizioni. Un appuntamento che è una iniezione di energia e speranza per operatori ed utenti del mondo dell’handicap impreziosito quest’anno anche dalla presentazione del libro della dott.ssa Alessandra Fabbri “È l’imperfezione che ci rende vivi. Manuale di sopravvivenza per disabili”.

Mi scuserete per questa digressione, ma era solo per presentarmi un po’.

A me dunque tocca un argomento “complicato” e per certi versi paradossale, la domanda è: si può essere felici anche in condizioni di handicap?
Che poi si potrebbe tradurre in modo ancora più paradossale con l’ossimoro si può essere felici essendo infelici?

Soltanto qualche po’ di anni fa, ricordo, una persona disabile veniva designata con il termine di infelice, poi, certamente grazie ad una mutata sensibilità sociale, alla legge 104/92 che come primo obiettivo si era dato proprio quello di stabilire i parametri per definire una persona con handicap, e poi anche grazie al lavoro di tanti genitori e tante associazioni, questo infelice termine è stato del tutto rimosso!

Parliamo di una felicità possibile una felicità da vivere con pienezza……….ma noi sappiamo che comunque l’handicap produce sempre una situazione di ostacolo (tale è il significato del termine), di frattura sia all’interno di una persona che all’esterno nei rapporti con gli altri e la società. Ci si trova magari nella condizione che cose fatte fino a qualche giorno prima, ora diventano impossibili e vedi il tuo mondo andare in frantumi come dopo un bombardamento a tappeto.
E questa è la condizione di uno che acquisisce un handicap in un incidente o per malattia……..e dunque, come si supera questa situazione di “frattura”?

Qui scatta l’equazione felicità/qualità di vita

A mio parere, ci sono due momenti, due step diciamo, uno di ordine sociale che attiene soprattutto al superamento di barriere per una accessibilità e fruizione del territorio circostante, l’altra di ordine psichico che riguarda il superamento dell’handicap da un punto di vista proprio psicologico.
Questi due step sono interscambiabili fra loro e l’uno presuppone l’altro, sicuramente però non ci si può comunque aprire al mondo se prima non si è superato l’ostacolo all’interno della propria testa, non si è trovato o ritrovato un equilibrio all’interno di se stessi.

Così vediamo che in alcune situazione di normodotati che subiscono una condizione di disabilità, quelli che nella loro vita normale non pensavano nemmeno di praticare uno sport, poi nella nuova condizione diventano magari campioni paralimpici.

Il fatto stesso di superare un ostacolo da’ una forza maggiore alla persona che può tradurla poi nella vita pratica, con un surplus di attenzione e perché no….un dono verso gli altri.

Per questo che, alla luce dei risultati fin qui acquisiti, appare fondamentale lavorare per il benessere emotivo, lo sviluppo personale e l’inclusione sociale; favorire l’inserimento di tecnologie assistive che mirino all’autodeterminazione; pensare alla creazione di ambienti di vita assistiti che incrementino l’indipendenza delle persone con disabilità fisica per mettere tutti nelle migliori condizioni di benessere.

…..e parliamo adesso del “il paradosso della disabilità”».

Infatti, se si guarda alla percezione che le persone portatrici di handicap hanno di sé, emerge che sono più felici della media dei “normali”.
Di tutta l’ampia letteratura che esiste al riguardo, ho estrapolato qui solo alcuni studi che mi sono sembrati particolarmente significativi.
Per esempio, il sociologo inglese Thomas Shakespeare in un suo studio sulla rivista Disabilità e Riabilitazione del 2011 fa notare come «Gli studi rivelano che le persone con disabilità sostengono frequentemente di avere una buona qualità di vita, a volte anche migliore di quella delle persone non disabili», dai risultati poi riguardo una indagine sulla soddisfazione della vita delle persone con problemi alla colonna vertebrale, sempre fatta dal sociologo inglese, emerge che queste persone «non sono condizionate dalle loro capacità fisiche».

Sempre nel 2011 Brian Skotko, genetista dell’Ospedale dei Bambini di Boston, ha pubblicato una serie di studi sull’American Journal of Medical Genetics per descrivere l’impatto della sindrome di Down sui malati e sulle loro famiglie. L’esito è che oltre il 96 per cento dei fratelli dei bambini con la trisomia 21 dice di amarli, il 94 addirittura di esserne orgoglioso. I fratelli più grandi, inoltre, nell’88 per cento dei casi si credono migliori grazie alla presenza dei malati.
Ancora più felici sono i genitori: il 99 per cento di loro è innamorato dei propri figli, il 97 per cento ne è orgoglioso e il 79 per cento è convinto che la propria visione della vita sia migliorata grazie alla loro presenza. Infine, emerge che il 99 per cento dei bambini dai 12 anni in su affetti da sindrome di Down è felice della sua vita, nel 97 per cento dei casi invece sono soddisfatti di ciò che sono e nel 96 per cento di come appaiono.

Ciò significa, come sostiene Shakespeare, che «l’essere umano può crescere bene anche se gli manca il senso della vista, ad esempio, o se non può camminare o se fisicamente dipende totalmente da altri», spiegando che i limiti non devono per forza essere sempre e solo negativi, Shakespeare critica chi sostiene che i disabili siano «persone che credono di essere contente perché non hanno provato nulla di meglio». Se i portatori di handicap sono felici è perché vengono spronati dalla malattia a «dare valore alle cose».
La disabilità, dunque, ci dà una lezione importante: gli esseri umani possono «trovare soddisfazione nelle cose più piccole e ottenere felicità dai rapporti con la propria famiglia e con gli amici, anche in assenza di altre conquiste».


….ma come si fa a sapere se una persona disabile è felice?

Qui entra in campo quella che è la Misurazione della felicità.

A parte l’ edonometro messo a punto dai ricercatori della University of Vermont – che è una sorta di termometro della felicità che è in grado di mostrare la contentezza della popolazione in una determinata giornata, o i parametri di misurazione della soddisfazione nei vari Stati da parte dell’economista Helliwell, solo per citare qualche metodologia per misurare la felicità,
anche per quanto riguarda le persone con handicap ci sono misuratori di felicità: lo strumento usato appunto per misurarla è una versione modificata della tassonomia proposta da Van der Matt e che include 14 categorie comportamentali, ovviamente per persone con basso funzionamento e con limitate o nulle espressioni emotive l’intervista viene proposta ai familiari o anche ai Caregiver che seguono la persona disabile.

Non mi soffermo ovviamente sugli aspetti tecnici, mi basta qui sottolineare che la misurazione della felicità in una persona disabile è perfettamente possibile.

Da ultimo vorrei dire che non dovremmo mai dimenticare che «nascere significa essere vulnerabili, ammalarsi, soffrire e ultimamente morire».

Ecco perché si può apprezzare persino «la parte dura della vita», che porta però con sé anche «dei benefici, come il senso della prospettiva e dei valori veri, che le persone con una vita facile possono anche non avere». Ad essere fondamentale, infine, voglio ribadirlo, è «un contesto in grado di dare felicità alle persone disabili»
Se si vuole incrementare la felicità dunque bisogna partire dal discorso che la felicità è un percorso di vita e bisogna lavorarci sopra.
La felicità non è un dato acquisito che ti viene dato una volta per tutte, ma bisogna sempre confrontarcisi.
Importante – e vorrei dire è importante per tutti - è sapersi circondare di quegli stimoli e di quelle attività che particolarmente possono emozionare oppure dare una certa vitalità e farne uso per produrre comunque un primo impatto di Benessere.

E poi circondarsi di fiducia e creatività: il potere del pensiero positivo è sempre un’ottima medicina: in questi casi pensare positivo non solo aiuta a stare bene con se stessi ma aiuta anche a visualizzare un futuro, a progettare un futuro che è un futuro di ben vivere, di vivere con…. cose o persone e serve anche a creare una alleanza di vita, riempire di qualità la vita che si sta vivendo anche grazie anche una famiglia che non drammatizza le imperfezioni e una società che elimina gli ostacoli.

In conclusione, per una persona disabile felicità è ……..raggiungere un proprio equilibrio interiore e vivere in un mondo che ti permetta una autonomia e una inclusivita’ sociale sempre maggiore.

 

Contatti: postmaster@istitutobioetica.org

 

 

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