Carta
dei diritti sul Dolore inutile
Tribunale
per i diritti del malato
1)
Diritto a non soffrire inutilmente
Ciascun individuo ha
diritto a vedere alleviata la propria sofferenza nella maniera più efficace e
tempestiva possibile.
In
passato ignoranza, pregiudizi e rassegnazione hanno impedito che si affrontasse
in maniera adeguata il dolore connesso alla malattia. In realtà il dolore è un
sintomo che va curato con la stessa attenzione riservata alle patologie per
evitare che si cronicizzi e diventi esso stesso “malat-tia”. E’
necessario, pertanto, che si crei un nuovo approccio culturale al tema della
sofferenza e del dolore inutile e che la terapia del dolore diventi parte
integrante del per-corso terapeutico. Ogni individuo ha diritto di sapere che il
dolore non va necessariamente sopportato, ma che gran parte della sofferenza può
essere alleviata e curata interve-nendo con la giusta terapia. Il dolore deve
essere eliminato o, almeno, attenuato in tutti i casi in cui sia possibile farlo
poiché esso incide in maniera pesante sulla qualità della vita. E’ un
diritto che deve essere riconosciuto e rispettato sempre e ovunque, dai reparti
ospedalieri alle strutture di lungodegenza, dal pronto soccorso al domicilio del
paziente.
2)
Diritto al riconoscimento del dolore
Tutti gli individui
hanno diritto ad essere ascoltati e creduti quando riferiscono del loro dolore.
Il
dolore è caratterizzato da una forte componente soggettiva, poiché la
sofferenza è influenzata da numerosi fattori individuali, come avvalorato anche
dalla letteratura. Per intervenire nella maniera più adeguata, gli operatori
hanno il dovere di ascoltare, prestare fede e tenere nella massima
considerazione la sofferenza espressa. Il cittadino deve essere libero di
riferire il dolore provato, con la terminolo-gia che gli è propria, e
assecondando le proprie sensazioni, senza temere il giudizio dell’operatore,
che deve impe-gnarsi ad interpretare al meglio quanto il paziente cerca di
comunicare.
3)
Diritto di accesso alla terapia del dolore
Ciascun
individuo ha diritto ad accedere alle cure necessarie per alleviare il proprio
dolore.
Attualmente
persistono numerosi limiti all’accesso alla terapia del dolore. L’ostacolo
maggiore è rappresentato da pregiudizi di ordine culturale, che perdurano nella
classe medica, anche in seguito alla carenza di formazione speci-fica sia al
livello universitario che nei momenti di aggior-namento professionale. Ad
aggravare queste resistenze si aggiungono procedure eccessivamente rigide, quali
la mancata considerazione di alcune tipologie di dolore, varie preoccupazioni di
ordine economico-finanziario e la diffu-sa inadeguatezza delle strutture
sanitarie. Per rendere accessibile la terapia del dolore sono indispensabili il
rico-noscimento e la condivisione di alcuni presupposti fonda-mentali:
•
la considerazione e la cura del dolore provato dal pazien-te dovrebbero
rappresentare, per tutti i componenti dell’é-quipe assistenziale, uno
standard di qualità professionale e un dovere deontologico, a prescindere dalle
convinzioni eti-che, religiose o filosofiche, allo scopo di garantire
all’assi-stito la migliore qualità di vita possibile;
• tutte le tipologie di
dolore meritano uguale considerazio-ne, indipendentemente da quale sia la
patologia o l’evento che ne è all’origine. Hanno quindi pari diritto di
essere curati nel loro dolore non solo quanti affrontano le fasi ter-minali
della vita, ma anche coloro che soffrono di dolore cronico non da cancro e acuto
(da parto, da trauma, da intervento chirurgico, o che necessitano di primo
interven-to al pronto soccorso); in particolare, tutte le donne dovrebbero
essere messe nelle condizioni (compatibilmente con la situazione clinica) di
partorire senza dolore;
•
il servizio sanitario pubblico deve essere in grado di assi-curare un’adeguata
assistenza al dolore sia all’interno che all’esterno delle strutture
sanitarie. Queste ultime dovrebbero garantire un servizio di terapia del dolore
(semplice o complesso, in funzione della qualità e quantità delle pre-stazioni
erogate) qualitativamente conforme alle più recenti linee guida internazionali
e in grado di assicurare un trattamento idoneo a tutti i soggetti bisognosi.
L’accesso alla terapia sul territorio va garantito, soprattutto, attraverso le
prestazioni al domicilio del paziente, facendo riferimento alle linee guida
dell’OMS, predisponendo procedure di prescrizione e somministrazione dei
farmaci più semplici ed evitando sospensioni della continuità assistenziale;
•
i farmaci e le tecniche per la terapia del dolore, e tutti gli strumenti tecnici
propedeutici alla loro corretta sommini-strazione, devono essere compresi tra le
prestazioni che il servizio sanitario pubblico garantisce effettivamente a tutti
i cittadini. Ogni persona ha il diritto di accedere a procedure innovative
secondo gli standard internazionali, senza che possano essere accampati
impedimenti di carattere economico o finanziario.
4)
Diritto ad un’assistenza qualificata
Ciascun individuo ha
diritto a ricevere assistenza al dolore, nel rispetto dei più recenti e
validati standard di qualità.
Ogni
persona ha diritto a ricevere assistenza al dolore da operatori adeguatamente
formati e aggiornati, in maniera che sia garantito il rispetto degli standard di
qualità inter-nazionali. E’ necessario che la conoscenza del problema
“dolore” (ormai considerato il quinto segno vitale), della sua
quantificazione (misura del dolore) e delle possibilità di trattamento
divengano patrimonio professionale di tutti gli operatori sanitari, in maniera
che sia sempre garantita al cittadino la possibilità di veder alleviata la sua
sofferenza, anche in assenza di specialisti della materia. Sarebbe opportuno che
la misurazione del dolore avvenisse con metodi validati al livello
internazionale e che la relativa registrazione fosse indicata nella cartella
clinica. E’ inaccettabile che, persino quando le leggi prevedono strumenti
atti a facilitare la prescrizione di farmaci oppiacei, il ricorso ad essi
risulti, di fatto, negato per impreparazione o indisponibilità di medici ed
operatori.
5)
Diritto ad un’assistenza continua
Ogni persona ha diritto
a vedere alleviata la propria sofferenza con continuità e assiduità, in tutte
le fasi della malattia.
Il
dolore deve essere monitorato regolarmente in tutte le fasi della malattia; la
continuità assistenziale potrebbe essere messa in discussione da
un’inadeguata attenzione allo sviluppo della patologia e dal venir meno
dell’indispensabile rimodulazione della terapia. Particolare attenzione
rispetto alla continuità della cura va posta nel passaggio dall’ospedale al
territorio,
evitando situazioni di discontinuità per irreperibilità degli operatori o
indisponibilità di farmaci e presidi.
6)
Diritto ad una scelta libera e informata
Ogni
persona ha diritto a parteci-pare attivamente alle decisioni sulla gestione del
proprio dolore.
Ogni
decisione presuppone un’infor-mazione corretta, completa e comprensibile, che
tenga conto del livello culturale del paziente e del suo stato emotivo. Ogni
intervento terapeutico finalizzato ad alleviare la sofferenza va concordato e
modulato, nella qualità e nell’intensità, in accordo pieno e consapevole con
la volontà del paziente, secondo i principi sui quali si fonda un buon consenso
informato. Ogni persona ha il diritto di ricevere risposte pronte ed esaurienti
ai suoi interrogativi, e di disporre di tutto il tempo necessario ad assumere le
decisioni conseguenti.
7)
Diritto del bambino, dell’anziano e dei soggetti che “non hanno voce”
I bambini, gli anziani
e i soggetti che “non hanno voce” hanno lo stesso diritto a non provare
dolore inutile.
La
valutazione ed il trattamento del dolore in età pediatrica sono stati a lungo
ignorati. La medicina ufficiale, infatti, spesso si accontenta di trasferire sui
bambini le conoscenze già
sviluppate sugli adulti piuttosto che avviare ricerche e studi appositi, che
tengano conto delle specificità della condizione infantile e delle sue
implicazioni psi-cologiche. La paura e l’ansia, presenti in tutti i soggetti a
contatto con la malattia, assumono caratteristiche peculiari nei piccoli malati,
nelle persone con disagi psichici o con gravi handicap mentali e in alcuni
anziani. In questi soggetti la sofferenza trova difficoltà ad essere espressa e
la sua lettura non viene registrata adeguatamente per mancanza di un approccio
integrato.
8)
Diritto a non provare dolore durante gli esami diagnostici invasivi e non
Chiunque debba
sottoporsi ad esami diagnostici, in particolare quelli invasivi, deve essere
trattato in maniera da prevenire eventi dolorosi.
Alcuni
esami diagnostici invasivi non vengono affrontati serenamente quando incutono
timore per il dolore che pos-sono provocare.
