PARERE DELLA COMMISSIONE VERONESI SU NUTRIZIONE E
IDRATAZIONE ARTIFICIALE NEI SOGGETTI IN STATO DI IRREVERSIBILE PERDITA DELLA
COSCIENZA
Gruppo di
lavoro su nutrizione e idratazione nei soggetti in stato di irreversibile
perdita della coscienza (istituito con Decreto del Ministro della sanità,
professore Umberto Veronesi, del 20 ottobre 2000)
Direzione
generale degli studi, della documentazione sanitaria e della comunicazione ai
cittadini
I confini del
problema
Gli individui di
cui il gruppo di lavoro si occupa sono quelli in stato vegetativo permanente.
La coscienza
Da un punto di
vista neurologico, la coscienza è la consapevolezza di sé e dell'ambiente
circostante. Nella coscienza di possono distinguere differenti aspetti
(Manfredi, Neurologia, UTET, 1994):
il livello di
vigilanza, cioè lo stato generale di attenzione con il quale vengono vissute le
attività psichiche;
• i correlati periferici della coscienza, cioè le modificazioni somatiche che
accompagnano il fluttuare della vigilanza; essi riguardano i movimenti
palpebrali e oculari, le pupille, il tono muscolare e il respiro;
• l'attività
elettrica cerebrale (EEG), espressione strumentale del livell• funzionale della
corteccia;
• i contenuti di coscienza, cioè la somma delle attività mentali (percezioni,
pensieri, attività onirica, eccetera) che occupano in un dato momento la mente;
• la memoria del
"sé", cioè il continuo raffronto fra esperienze sensoriali in arrivo, esperienze
passate e percezione della propria identità;
• l'attenzione
selettiva, cioè la concentrazione volontaria della coscienza su un determinato
contenuto.
A questi aspetti
corrispondono strutture differenti e precisamente:
• la formazione
reticolare: è un aggregato neuronale complesso, che si estende dal bulbo al
diencefalo, occupando la porzione mediana del tronco, e riceve informazioni
sensoriali attraverso collaterali dei fasci sensitivi ascendenti e attraverso
proiezioni dirette degli organi di senso; è responsabile delle fluttuazioni del
livello di vigilanza;
• le proiezioni
discendenti dalla corteccia e dalle strutture motorie del tronco, responsabili
delle modificazioni somatiche provocate dal fluttuare della vigilanza;
• le proiezioni
reticolari ascendenti: fanno tappa nei nuclei talamici aspecifici (soprattutto
nei nuclei intralaminari) e si distribuiscono su vaste zone del mantello
corticale; sottendono l'attività rapida dell'EEG di veglia, l'attività lenta del
sonno lento e quella rapida "paradossale" del sonno REM;
• la corteccia
cerebrale, sede delle attività mentali e dei contenuti di coscienza;
• l'ippocampo, la
corteccia temporale mesiale e le aree sensoriali associative, responsabili del
deposito e del reperimento dei ricordi, che fungono da "interfaccia" fra mondo
esterno e ricordi esperienziali
• le zone
corticali associative prefrontale, parietale posteriore e temporale basale,
responsabili dell'attenzione selettiva.
Quando uno
stimolo con elevato quoziente di interesse viene raccolto dagli organi di senso,
l'informazione viene trasmessa alle aree corticali specifiche e, attraverso i
circuiti della memoria, comparata con le esperienze passate e depositata nelle
aree di "stoccaggio" dei ricordi. Nello stesso tempo, attraverso le proiezioni
reticolari, l'evento provoca su tutta la corteccia una reazione di risveglio o
di allerta (attenzione "tonica"); la corteccia associativa seleziona quale, fra
i vari stimoli che eccedono la soglia, deve occupare il fuoco dell'attenzione
(attenzione selettiva o "fasica"; la zona cruciale per quest'ultima funzione
sembra essere la corteccia parietale posteriore di destra). Una risposta
comportamentale consapevole e adeguata richiede la valutazione della situazione
esperienziale e il raffronto con le esperienze passate e con i programmi in
corso di realizzazione; necessita quindi la messa in gioco di tutte queste
strutture (oltre che, naturalmente, dei canali motori per linguaggio e motilità
corporea).
Il coma
Il coma è una
compromissione della coscienza dovuta a sofferenze metaboliche o strutturali
dell'encefalo. Vi sono differenti gradi di coma e differenti possibilità di
ricupero, dalla ripresa rapida e piena (come avviene dopo una crisi convulsiva)
fino al coma persistente e a quello permanente irreversibile.
Il mantenimento
della coscienza dipende:
• dal normale
funzionamento delle strutture reticolari dei due terzi rostrali del ponte, del
mesencefalo e del diencefalo;
• dalla
connessione delle strutture reticolari con la corteccia attraverso il sistema a
proiezione diffusa reticolotalamocorticale;
• dalla presenza
di un mantello corticale normalmente funzionante;
• dal
funzionamento dei circuiti della memoria.
Le lesioni
encefaliche che disturbano la coscienza interessano una di queste quattro
strutture. La formazione reticolare è una struttura compatta ed è sufficiente
una lesione ristretta nella sua compagine per provocare disturbi gravi della
coscienza. Le vie di proiezione reticolotalamocorticali e il mantello corticale
sono territorialmente estese e le coscienza è disturbata solo quando sono
interessate in maniera diffusa o molto ampia. I circuiti della memoria sono
replicati nei due emisferi e uno solo è sufficiente per garantire deposito e
reperimento dei ricordi; tuttavia, la disfunzione improvvisa del circuito di un
lato può provocare una transitoria alterazione dello stato di coscienza,
esemplificata da alcune crisi epilettiche.
Se la lesione si
instaura gradualmente (per esempio, una insufficienza epatica o un ematoma
subdurale in lenta espansione), si può assistere alla compromissione progressiva
e sempre più grave della coscienza: da un lieve stato confusionale con
difficoltà a mantenere l'attenzione, rallentamento delle risposte e
disorientamento fino al coma profondo. Se invece la lesione interviene
improvvisamente (per esempio, l'occlusione della basilare o un arresto
cardiaco), il soggetto passa brutalmente dalla veglia al coma profondo. Il
disturbo improvviso di coscienza avviene anche, in maniera transitoria e
reversibile, in molti tipi di crisi epilettiche.
Numerose
patologie possono interessare le strutture che mantengono la coscienza. In linea
generale, possono essere suddivise in danni metabolici e danni strutturali. I
danni metabolici sono costituiti da condizioni che interferiscono con il
metabolismo energetico delle cellule nervose (per esempio, l'ipoglicemia). Fino
a un certo livello la sofferenza è solamente funzionale e reversibile; oltre a
un certo grado le cellule nervose sono lese in maniera irreversibile e il danno
si trasforma da funzionale in strutturale. I danni strutturali sono costituiti
da alterazioni che fino dall'inizio interessano la compagine anatomica del
tessuto nervoso (per esempio, una emorragia cerebrale o la necrosi del tessuto
per anossia o ischemia). Nell'epilessia la coscienza è compromessa quando la
scarica convulsiva coinvolge e mette fuori funzione, in maniera improvvisa, i
circuiti della memoria, le aree associative cerebrali o le strutture
cortico-reticolari che mantengono la veglia.
Quadri clinici
particolari
Sono la
conseguenza della peculiare distribuzione delle lesioni e delle tecniche
rianimatorie, che consentono sopravvivenze prolungate.
·
Sindrome di de-afferentazione (locked-in
syndrome). E' una condizione di apparente coma, in cui
le lesioni intrinseche del ponte (infarti, gliomi infiltranti) interrompono
tutte le vie motorie e impediscono ogni comunicazione del paziente verso
l'esterno, ma risparmiano la reticolare lasciando integra la coscienza. Il
paziente può trasmettere messaggi solo con i movimenti delle palpebre e degli
occhi (talora solo con quelli verticali). La condizione simula - a
un'osservazione attenta - il coma, con tragiche conseguenze.
·
* Mutismo acinetico. Al contrario della
precedente è una condizione di apparente vigilanza, con cicli spontanei di
chiusura e apertura degli occhi, ma nessuna evidente manifestazione di attività
psichica e una scarsa e stereotipata motilità spontanea. Tuttavia, i segni
obiettivi di danno delle vie motorie sono limitati e gli occhi danno
l'impressione di seguire oggetti e persone in movimento. Se intensamente
stimolato, il paziente può produrre risposte motorie coordinate e pronunciare
qualche parola mostrano quindi che esistono ancora barlumi di una attività
psichica cosciente. La condizione può essere definita uno stato di estrema
abulia e indifferenza. Consegue a lesioni corticali o sottocorticali estese (ma
non totali), soprattutto a lesioni bilaterali della corteccia frontale o delle
connessioni fra corteccia frontale e diencefalo (danni vascolari o traumatici,
idrocefalo, tumori del 3° ventricolo).
·
* Stato vegetativo persistente e permanente.
Lo stato vegetativo persistente è il quadro estremo della condizione precedente.
Il paziente ventila, gli occhi possono restare aperti, le pupille reagiscono, i
riflessi del tronco e spinali persistono, ma non vi è alcun segno di attività
psichica e di partecipazione all'ambiente, e le uniche risposte motorie riflesse
consistono in una ridistribuzione del tono muscolare. Consegue alla totale
distruzione della corteccia o delle connessioni cortico-diencefaliche, mentre il
tronco encefalico sopravvive e resta funzionante. I principali referti
neuropatologici sono necrosi laminare della corteccia cerebrale, il danno
diffuso delle vie sottocorticali o la necrosi bilaterale del talamo, ove
originano le proiezioni reticolari per la corteccia. L'essenza dello stato
vegetativo, come descritto da Jennett e Plum è "la mancanza di ogni risposta
adattativa all'ambiente esterno, l'assenza di ogni segno di una mente che riceve
e proietta informazioni, in un paziente che mostra prolungati periodi di veglia"1.
Questi pazienti sono in grado di respirare spontaneamente, e le
loro funzioni cardiovascolari, gastrointestinali e renali sono conservate (di
solito non le funzioni sfinteriche, e i pazienti sono incontinenti). A volte
sembrano dormire, con gli occhi chiusi; altre volte sembrano svegli, con gli
occhi aperti. Gli stimoli sensoriali intensi possono provocare accelerazione del
respiro, apertura degli occhi, smorfie mimiche o movimenti degli arti. Talora
sono presenti, senza alcuno stimolo, movimenti spontanei automatici
(masticazione, deglutizione ma anche sorrisi o smorfie di pianto). L'EEG può
mostrare una residua attività elettrica corticale. Escludono lo stato vegetativo
la presenza di segni anche minimi di percezione cosciente o di motilità
volontaria, come una risposta riproducibile a un comando verbale o gestuale,
anche limitata al semplice battito degli occhi.
I concetti di persistenza e di permanenza vanno distinti. Mentre
l'aggettivo persistente si riferisce solo a una condizione di passata e
perdurante disabilità con un incerto futuro, l'aggettivo permanente implica
l'irreversibilità. Può dirsi quindi che quella di Stato vegetativo persistente
sia una diagnosi, mentre quella di stato vegetativo permanente sia una prognosi.
Tale distinzione, elaborata dalla Multi-Society Task Force on PVS nel lavoro
pubblicato sul New England Journal of Medicine, vol. 330, n. 21 e 22, è
condivisa da questo gruppo di lavoro, che considera quell'elaborato la migliore
sintesi scientifica e clinica oggi disponibile2.
La Task Force ha raggiunto un accordo su alcuni punti. Uno di
essi è che prima di dichiarare permanente, cioè irreversibile, lo stato
vegetativo di origine traumatica di un soggetto adulto è necessario attendere
almeno dodici mesi3. Trascorso tale lasso di tempo, la probabilità di
una ripresa di funzioni superiori è insignificante.
* Morte del tronco dell'encefalo. E' caratterizzata da un
danno strutturale irreversibile del tronco. E' identificata dalla perdita del
riflesso pupillare alla luce, del riflesso corneale, dei riflessi
vestibolo-oculari in risposta alla rotazione passiva del capo, o alla
irrigazione dell'orecchio con acqua ghiacciata, del riflesso della tosse per
stimolazione della trachea, delle risposte mimiche alla stimolazione dolorifica
del volto o degli arti. Inoltre il paziente non respira malgrado un livello di
CO2 nel sangue superiore a 50 mmHg (dopo avere iperossigenato il paziente con
ossigeno puro per almeno 10 minuti, e mantenendo il paziente staccato dal
respiratore per alcuni minuti - al massimo 10, con i polmoni ossigenati tramite
cannula tracheale). Secondo Pallis, che ha descritto ripetutamente questa
condizione (Lancet 1, 379, 1981; Brit. Med. J. Suppl., 1983), l'accertamento
della morte del tronco è sufficiente per decretare la morte cerebrale, anche in
presenza di una residua attività elettrica cerebrale nell'EEG.
* Morte dell'encefalo. E' una condizione artificiale,
creata dalla ventilazione assistita, in cui il battito cardiaco prosegue ma la
respirazione spontanea è cessata e i polmoni sono ventilati artificialmente. E'
scomparso ogni segno di attività encefalica, sia centrale che troncale, mentre
possono persistere alcuni riflessi spinali. Secondo la legislazione italiana
(leggi n. 644/1975 e n. 578/1993; decreto 582 1994 del Ministero della Sanità),
la morte si identifica con la cessazione irreversibile di tutte le funzioni
dell'encefalo, inclusa la assenza dei riflessi del tronco, del respiro spontaneo
e della attività elettrica cerebrale all'EEG. La condizione va verificata per
almeno 6 ore (12 ore fra 1 e 5 anni, 24 ore sotto a un anno di età).
Stato
vegetativo e morte cerebrale
Lo stato
vegetativo permanente indica una situazione sia clinica sia giuridica del tutto
diversa da quella che, secondo la legislazione attuale italiana (e di tutti gli
altri paesi), può portare alla certificazione di morte cerebrale.
E' fuori
discussione, dunque, che gli individui in SVP non rispondono ai criteri per
l'accertamento della morte cerebrale. Resta il fatto, però, che per essi non
sarà mai più possibile un'attività psichica, e che in essi è andata perduta
definitivamente la funzione che più di ogni altra identifica l'essenza umana.
Essi (così come il feto prima del terzo mese, prima cioè dello sviluppo di un
sistema nervoso funzionante, o il bambino nato anencefalico, capace di respirare
e di movimenti riflessi o spontanei degli arti) sono esseri puramente
vegetativi, la cui "sopravvivenza" è affidata ai presidi che parenti e società
sono capaci o disposti a fornire. Di qui la problematicità della definizione dei
trattamenti e dell'assistenza sanitaria dovuta e possibile nei loro confronti e
delle relative scelte.
I precedenti
di altri paesi
Nel panorama
internazionale, oltre le numerose pronunce minori4, spiccano due
decisioni di corti ai massimi livelli, relative a situazioni sostanzialmente
identiche di individui in SVP da molti anni: una degli Stati Uniti, il caso
Cruzan (1990), e una del Regno Unito, il caso Bland (1993).
Nel 1990 la
Suprema Corte Federale degli Stati Uniti decide di pronunciarsi, per la prima
volta, sul rifiuto di trattamenti l'interruzione dei quali può condurre alla
morte del soggetto: è il caso Cruzan v. Director, Missouri Department of Health.
Nancy Cruzan è una giovane donna del Missouri che, a seguito di un incidente
stradale occorsole sette anni prima, ha riportato un catastrofico danno
cerebrale e si trova, all'epoca della decisione, in "stato vegetativo
permanente". I genitori Cruzan, in mancanza di qualsiasi possibilità di recupero
delle facoltà mentali, chiedono ai medici dell'ospedale, dove Nancy è assistita
con spese a carico dello Stato, di interrompere l'alimentazione e la nutrizione
artificiale, ricevendo però un netto rifiuto. Seguono due giudizi: la "trial
court" autorizza l'interruzione, ma la Corte suprema del Missouri la nega. I
genitori Cruzan prospettano la questione alla Corte suprema federale in questi
termini5: un paziente non perde il suo diritto a decidere sui
trattamenti medici sulla propria persona per il solo fatto che è in uno stato di
incapacità; se non ha lasciato direttive anticipate, si deve fare riferimento a
desideri manifestati in precedenza, anche se in modo indiretto, oppure, in
mancanza anche di questi, si deve riconoscere ai familiari stretti il potere di
far valere il diritto a non subire trattamenti sanitari non desiderati. La Corte
nella sua motivazione afferma che lo Stato ha il dovere di chiedere un elevato
standard di prova: la volontà che viene riferita come volontà espressa in
passato deve essere effettivamente quella dell'interessato, accertata sulla base
di solide prove. Ed è proprio sulla base di nuove deposizioni testimoniali che,
dopo la sentenza della Suprema Corte, i genitori Cruzan chiedono e ottengono da
un tribunale del Missouri, l'autorizzazione a interrompere l'alimentazione
mediante mezzi artificiali. Dopo pochi giorni Nancy smette di respirare.
Il caso Cruzan
rappresenta un punto di svolta nel dibattito americano sulle scelte di
trattamento dei malati non coscienti. In sintesi la sentenza della Corte Suprema
Federale si caratterizza per alcuni importanti punti:
a)
afferma il diritto di un paziente capace di rifiutare trattamenti, anche se di
sostentamento vitale (lifesaving);
b) considera la
nutrizione e l'idratazione come trattamenti sanitari, come tali rifiutabili;
c)
parte dal presupposto che le leggi sui testamenti di vita (living will) e sulle
advance directives siano pienamente legittime.
La sentenza
Cruzan è tutta centrata sulla volontà del paziente, mentre lascia in secondo
piano il problema di quale e quanto spazio debba essere riconosciuto in casi del
genere alla valutazione e scelta propriamente medici.
Il punto di
partenza del caso Bland è molto simile a quello del caso Cruzan. Il 15 aprile
1989 Tony Bland, un diciassettenne tifoso del Liverpool, va allo stadio
Hillsborough a Sheffield per veder giocare la sua squadra. Si rivela una
decisione fatale. Troppi spettatori affollano lo stadio e schiacciano coloro che
si trovano contro le barriere: quasi cento persone muoiono così. Tony
sopravvive, ma con danni gravi cerebrali. Ricoverato in ospedale, non riprende
più coscienza. La sua condizione viene quindi diagnosticata come "stato
vegetativo permanente" (lo stesso di Nancy Cruzan), dal quale i medici
unanimemente ritengono che non può più uscire riprendendo coscienza6.
Il caso giunge
nel 1993 alla House of Lords, la corte suprema inglese, che si trova a
rispondere al quesito "se l'alimentazione artificiale e i farmaci antibiotici
possano legalmente non essere somministrati a un paziente in stato di
incoscienza senza speranza di recupero, sapendo che in conseguenza di ciò il
paziente morirà in breve tempo" e, quindi, se commette il reato di omicidio
volontario chi affretta la morte di una persona omettendo di fare qualcosa che
la eviterebbe. Tre dei giudici esprimono l'opinione che il medico che compie
l'omissione manifesta una intenzione di uccidere, ma tutti e cinque concordano
sul fatto che non comporta responsabilità né civile né penale il fatto di
interrompere l'alimentazione o la somministrazione di antibiotici in casi del
genere, nonostante che Tony Bland sia, per il diritto, ancora vivo. Per Lord
Goff of Chievely, estensore della opinione, il principio della sacralità della
vita è riconosciuto nell'art. 2 della Convenzione europea sui diritti umani
(Roma, 1950) e nell'art. 6 della Convenzione internazionale sui diritti civili e
politici (New York, 1966), ma non è un principio assoluto. Non si può in quella
situazione parlare di omicidio, in primo luogo perché si tratta di un'omissione
in una condizione senza speranze e non di un'azione tesa a provocare la morte
(eutanasia), in secondo luogo perché l'alimentazione e l'idratazione
costituiscono trattamenti medici soggetti alla valutazione medica di
appropriatezza e, infine, perché il medico non ha l'obbligo giuridico di
somministrare trattamenti che siano inutili secondo un'accreditata valutazione
medica della condizione di vita del paziente e che non rispondono al suo
migliore interesse. In conclusione, quando un paziente non è in grado né di
acconsentire né di rifiutare il trattamento e non abbia espresso precedentemente
una volontà, i medici sono tenuti a decidere dopo averne discusso con la
famiglia.
La decisione del
caso Bland è perfettamente in linea con quella Cruzan nel riconoscere
esplicitamente il diritto di ogni individuo di rifiutare trattamenti sulla
propria persona, anche quando siano life-saving, e nel considerare
l'alimentazione e l'idratazione di un paziente in stato vegetativo permanente
come trattamenti medici che possono essere valutati come tali. Diverge invece
radicalmente nel criterio cardine che adotta: i giudici americani centrano la
decisione sulla volontà del diretto interessato e cercano un possibile appiglio
in una manifestazione di volontà anche remota, purché provata con una certa
precisione; quelli inglesi invece rinunciano a inseguire una eventuale volontà
espressa prima del coma e, soprattutto, attribuiscono grande importanza alla
valutazione dei medici. Nell'atteggiamento dei giudici inglesi giocano le
cospicue differenze culturali tra i due paesi e, soprattutto, il documento
(ampiamente citato nella sentenza) del Comitato etico della British Medical
Association (1992), che, proprio sul trattamento dei soggetti in stato
vegetativo permanente, prevede la possibilità di sospendere l'alimentazione
quando il coma persista da un anno.
Un caso
italiano
Il provvedimento
della Corte d'Appello di Milano (30/12/1999)7 non ha precedenti in
Italia. Per la prima volta un collegio di giudici italiani ha affrontato il
problema della scelta dei trattamenti da effettuare su individui che si trovano
in stato vegetativo permanente (SVP), che non hanno cioè alcuna possibilità di
recupero della coscienza, ma che per la legge non sono morti.
Il padre-tutore di una ragazza in SVP da oltre otto anni chiede di essere
autorizzato a disporre l'interruzione dell'alimentazione artificiale e della
somministrazione di quelle medicine che aiutano la paziente solo nella
sopravvivenza sul piano fisico. Il problema sollevato portato davanti ai giudici
può riassumersi in questa sequenza:
• La cura delle
persona dell'interdetto, di cui è onerato il tutore, comprende le decisioni sui
trattamenti sanitari?
• L'interdetto ha
gli stessi diritti di qualsiasi altro cittadino e quindi, quanto ai trattamenti
sanitari, il diritto di dare il consenso oppure di rifiutarlo anche quando
riguardi trattamenti life saving?
• È il tutore il
soggetto idoneo a esprimere questa volontà, anche quando manchi una volontà
espressa in precedenza dall'interdetto e anche se per effetto del rifiuto vi è
una riduzione della sopravvivenza?
Di qui
l'alternativa: o al tutore viene riconosciuto questo potere (e in tal caso,
poiché non può non essere ritenuta decisione di straordinaria importanza, il
Tribunale deve autorizzare) oppure le norme civilistiche sulla tutela sono
contrarie alla Costituzione, in quanto violano il principio di uguaglianza nella
libertà delle persone di decidere sulle cure (artt. 13 e 32 Cost.), escludendo
tale possibilità in capo ai soggetti incapaci.
La Corte affronta
il problema in modo ampio e approfondito, giungendo a due conclusioni. In primo
luogo, sul piano normativo generale, non esistono lacune nell'ordinamento né
norme in contrasto con la Costituzione; il tutore, sulla base degli artt. 357 e
424 cod. civ., ha la cura della persona "con la conseguenza che nell'interesse
del soggetto è legittimato a esprimere o a rifiutare il consenso al trattamento
terapeutico"; è legittimato quindi a proporre il ricorso. In secondo luogo, la
domanda del tutore viene rigettata "considerato il dibattito ancora aperto in
ambito medico e giuridico in ordine alla qualificazione del trattamento
somministrato" [alimentazione e idratazione artificiale].
Il problema:
chi decide, su cosa e sulla base di quali criteri
Il problema della
decisione sui trattamenti sanitari che riguardano gli individui in SVP sorge
solo negli ultimi anni. Questa novità del problema ha una duplice spiegazione:
a) lo SVP è una
condizione che ha una origine storica recente (è per lo più conseguenza del
diffondersi di pratiche rianimatorie sempre più efficaci, ma che, se effettuate
oltre un certo limite, non portano al recupero desiderato e producono quella
sorta di stato intermedio che è lo SVP; la sua descrizione clinica è del 1972,
vedi sopra);
b)
il
cambiamento dei modi della decisione clinica che si è verificato negli ultimi
decenni.
Sia a) che b) sono condizioni
necessarie del sorgere del problema. Se non vi fosse stato il cambiamento dei
modi della decisione clinica (che si vedrà fra breve), il solo fatto
dell'apparire nelle nostre società dello SVP non avrebbe costituito il problema
che tutti conosciamo.
Terapie,
trattamenti medici e assistenza
Da un punto di
vista giuridico, secondo la disciplina di legge e le elaborazioni della
giurisprudenza, si può dire che il concetto medico di riferimento non sia quello
di terapia, ma quello, più ampio e comprensivo di trattamento.
Le regole
giuridiche in materia di decisioni cliniche e di responsabilità professionale
partono dalla necessità di individuare una giustificazione e, quindi, di
regolare ogni intervento che venga compiuto su un corpo umano in ambito medico,
sia esso di natura diagnostica o terapeutica, sia esso di natura chirurgica o
farmacologia o strumentale, sia esso idoneo a risolvere la causa della malattia
o, semplicemente, idoneo a consentire un adattamento di vita (per es. protesi) o
ad alleviare il dolore (palliazione).
Da ciò consegue
che le distinzioni tra diagnosi e terapia, tra cura e terapia, tra palliazione e
intervento causale o di applicazione di protesi, possono essere rilevanti
soltanto per definire il quadro dei soggetti in gioco e per qualificare le
diverse azioni che vengono compiute. In tutti i casi, però, si tratta di
interventi che vengono compiuti su un individuo umano e che, come tali, devono
essere giustificati, poiché nessuno di tali interventi può, in ragione di una
sua qualità intrinseca, prescindere dall'esistenza di una valida ragione che
giustifichi l'invasione della sfera corporea del soggetto interessato.
In questa
prospettiva, e in generale, anche per la palliazione o per la mera assistenza
alla persona bisogna distinguere tra il dovere sociale di predisporre le
condizioni e le strutture necessarie e di offrire quelle possibilità
(palliazione, assistenza personale eccetera) e la concreta esecuzione di quegli
atti di cura e di assistenza, che non possono che essere giustificati sulla base
della volontà del diretto interessato o dall'esistenza di altro obbligo
correlato alla sua specifica persona.
I soggetti
della decisione: il diretto interessato
La regola
fondamentale che governa il rapporto medico-paziente è, nel nostro ordinamento
come negli altri paesi sviluppati, quella del consenso informato. La base di
tale regola è costituita dal principio di autodeterminazione di ogni soggetto in
ordine ai trattamenti da effettuarsi sulla propria persona: nessun intervento
medico può essere effettuato senza o contro la volontà del diretto interessato,
anche se dalla mancata esecuzione dell'intervento derivi un danno alla salute
della persona o, persino, la morte della medesima. L'unica eccezione, limitata
ai limitati casi espressamente previsti dalla legge, è quella dei trattamenti
sanitari obbligatori. Questo insieme di concetti e di regole, affermatosi per
via giurisprudenziale e confermato anche dal documento del Comitato Nazionale
per la Bioetica su Informazione e consenso all'atto medico (1992), ha oggi
un'ulteriore conferma nell'art. 5 della Convenzione di Oviedo, ormai ratificata
dall'Italia. Il 28 marzo 2001 il Parlamento italiano ha approvato la legge di
ratifica (L. n. 145/2001, in Gazzetta ufficiale 24 aprile 2001) della Convention pour la protection des droits de l'homme et de la dignité de l'être
humain a l'égard des applications de la biologie et de la médecine: convention
sur les droits de l'homme et la biomedecine8, comunemente nota
come Convenzione europea sulla biomedicina oppure come Convenzione di Oviedo
(1997). In tal modo il testo della convenzione entra nell'ordinamento italiano
(appena completati gli adempimenti necessari). L'articolo 5, sotto il titolo
Consenso. Regola generale, prevede quanto segue:
Nessun intervento in campo sanitario può essere effettuato se non dopo che la
persona a cui esso è diretto vi abbia dato un consenso libero e informato.
Questa persona
riceve preventivamente un'informazione adeguata riguardo sia allo scopo e alla
natura dell'intervento, che alle sue conseguenze e ai suoi rischi.
La persona a cui
è diretto l'intervento può in ogni momento ritirare liberamente il proprio
consenso9.
Anche nei casi di
individui in SVP (permanente), il principale soggetto della decisione da
prendere in considerazione deve, dunque, essere il diretto interessato. L'unica
sua volontà disponibile non può che essere quella eventualmente espressa in
precedenza nella forma di direttiva anticipata (living will) o in
qualsiasi altra forma ricostruibile.
Vi sono incertezze circa il valore giuridico da dare a tali direttive, come
elemento decisivo nella ricostruzione della volontà dell'interessato, ma sta di
fatto che, ove si segue un criterio di minor scostamento possibile dalla volontà
del diretto interessato, le direttive espresse in vita e in stato di capacità
sono l'unico ancoraggio possibile. Su questo piano vi è una novità degna di
rilievo. L'art. 9 della Convenzione di Oviedo, sotto il titolo Desideri espressi
in precedenza, prevede quanto segue:
Al riguardo di un intervento medico concernente un paziente che al momento
dell'intervento non è in grado di esprimere il proprio volere, devono essere
presi in considerazione i desideri da lui precedentemente espressi10.
E non può
ignorarsi anche il fatto che la recente legge italiana sui trapianti di organi e
di tessuti (L. 1 aprile 1999, n. 91) si fondi sul presupposto che ogni persona
abbia il diritto di disporre di sé in anticipo, persino quando sia in
discussione il da farsi del proprio cadavere: nulla può essere fatto sul
cadavere se non sulla base della volontà del soggetto in vita, volontà espressa
o comunque direttamente sollecitata, con modalità di tale rigore formale che
anche la non manifestazione possa acquistare i connotati di una scelta. Certo è
che il riconoscimento di un potere così penetrante sulle proprie spoglie post
mortem sarebbe incoerente con il continuare a negare valore a una volontà
destinata a valere in un momento precedente alla stessa morte, eventualmente
documentata in un testo scritto.
Su questo piano è
auspicabile che il Parlamento riprenda in considerazione le proposte formulate
nella scorsa legislatura in materia di direttive anticipate: proposta di legge
numero 5673 - prima firmataria On. Grignaffini - in tema di consenso informato e
dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari - presentata alla
Camera dei Deputati il 22 febbraio 1999; il medesimo testo proposto al Senato,
in data 29 giugno 2000, con il numero 4694, d'iniziativa dei Senatori Manconi,
Carella e Pettinato.
I soggetti
della decisione: il rappresentante legale
Ma cosa accade se
il soggetto non ha lasciato desideri documentati o ricostruibili attraverso
testimonianze? In passato il problema o non si poneva affatto oppure la
decisione era rimessa soltanto alla valutazione medica. Oggi, riconosciuta la
centralità della soggettività del paziente (vedi sopra) e la necessità che la
decisione clinica sia frutto dell'interazione tra proposta medica e decisione
del paziente, si pone la questione del costituire una figura di rappresentante
dell'individuo senza possibilità di recupero non sia in grado di prendere
decisioni.
La recente
ratifica della Convenzione di Oviedo introduce importanti novità anche su questo
punto. All'art. 6, rubricato Tutela delle persone che non hanno la capacità di
dare il consenso, si stabilisce che quando secondo la legge un minore non abbia
la capacità di dare il consenso a un intervento, questo non può essere
effettuato senza l'autorizzazione di un rappresentante, dell'autorità, o di una
persona o un tutore designato dalla legge […] quando secondo la legge un
maggiorenne non ha a causa di un handicap mentale, di una malattia o per un
motivo similare la capacità di dare un consenso all'intervento questo non può
essere effettuato senza l'autorizzazione del suo rappresentante, dell'autorità,
o di persona o tutore designato dalla legge11.
Ciò comporta un
importante rovesciamento di prospettiva: di fronte a un soggetto non in grado di
manifestare la propria volontà, non dovrà essere la cessazione dei trattamenti a
dover essere giustificata, ma il suo inizio o la sua prosecuzione; e il mezzo
principe di giustificazione sarà l'autorizzazione del legale rappresentante.
Ulteriore
conseguenza è che chiunque assista un individuo in SVP ha l'obbligo di attivare
la procedura per la nomina di un rappresentante legale, che per la nostra legge
è la procedura per l'interdizione, direttamente o attraverso segnalazione al
Pubblico ministero.
Nel nostro
ordinamento sono già presenti gli strumenti per rendere operative le previsioni
della Convenzione di Oviedo, alle quali peraltro era già possibile giungere per
via interpretativa.
Per il codice
civile sono privi di capacità di agire, cioè della capacità di disporre dei
propri diritti, i soggetti minori di età e gli interdetti. La cura della persona
del minore e l'amministrazione dei suoi beni è affidata normalmente ai genitori
che, su un piano di assoluta uguaglianza, esercitano la patria potestà.
L'esercizio deve avvenire di comune accordo, salvo i casi di impedimento di uno
o l'altro genitore; in caso di contrasto fra gli stessi, su questioni di
particolare importanza, è previsto l'intervento del Giudice.
Gli atti che
eccedono l'ordinaria amministrazione, inoltre, devono essere compiuti dietro
autorizzazione del Giudice Tutelare e, in casi particolari, del Tribunale12
se entrambi i genitori sono morti, o per altre cause non possono
esercitare la potestà, ai sensi dell'art. 343 codice civile si apre la tutela.
Il tutore, che viene nominato dal Giudice Tutelare, a sua volta ha la cura della
persona del minore, lo rappresenta in tutti gli atti civili e ne amministra i
beni. Egli ha poteri simili a quelli dei genitori esercenti la patria potestà
ma, come previsto dal codice civile agli artt. 371, 380, gli interventi e
controlli del Giudice Tutelare sono più frequenti così come gli interventi
autorizzativi del Tribunale, art. 374 e 375 c. c..
Quando a essere
privo della capacità di agire è un soggetto maggiore di età, per addivenire alla
nomina di un tutore che lo rappresenti, è necessario un giudizio di
interdizione; talvolta, qualora ne ricorrano i presupposti, il tutore può essere
nominato, con incarico provvisorio, anche nel corso del procedimento stesso. Al
legale rappresentante dell'interdetto si applicano le norme sulla tutela del
minore ex art. 424 c. c..
Il codice civile
italiano, nel definire le funzioni, i poteri e le responsabilità del tutore,
pone regole, piuttosto dettagliate con riguardo all'attività di quest'ultimo
rispetto agli interessi economici del tutelato. Per quanto riguarda le questioni
extraeconomiche, come quelle riguardanti la salute, le norme sono meno puntuali,
il riferimento è dato dall'espressione contenuta nell'art. 357 c. c., ove si
dice che il tutore ha la cura della persona. Da questo punto di vista la
decisione della Corte d'Appello di Milano su richiamata, laddove riconosce al
tutore la legittima posizione di soggetto interlocutore dei medici nel decidere
sui trattamenti sanitari sull'incapace, è perfettamente coerente con l'ordine di
idee su esposto e conferma sia la piena compatibilità con il nostro ordinamento
della Convenzione di Oviedo sia il fatto che il nucleo centrale delle sue
previsioni in materia era già raggiungibile per via interpretativa.
D'altra parte nel
nostro sistema erano già presenti disposizioni di dettaglio sulla rappresentanza
legale in ordine alle cure e ai trattamenti sanitari. Nell'allegato al Decreto
Ministeriale, 18 marzo 1998, relativo alle Linee guida di riferimento per
l'istituzione e il funzionamento dei comitati etici, all'art. 3.7, si dice che
"se uno studio clinico include soggetti non pienamente capaci di intendere e di
decidere, la decisione sul consenso informato sarà presa dal rappresentante
legalmente riconosciuto… " così nel Decreto Ministeriale, 15 luglio 1997, di
recepimento delle Linee guida dell'Unione Europea di buona pratica clinica per
la esecuzione delle sperimentazioni cliniche dei medicinali, all'art. 4.8.8 si
prevede che "prima della partecipazione del soggetto allo studio, il modulo di
consenso informato scritto deve essere firmato e datato personalmente dal
soggetto o dal suo rappresentante legalmente riconosciuto e dalla persona che ha
condotto la discussione relativa al consenso informato. ". Ancora, nella Legge
22 maggio 1978, n. 194, Norme sulla tutela sociale della maternità e
sull'interruzione volontaria della gravidanza, all'art. 12, secondo comma, si
dice che "se la donna è di età inferiore ai 18 anni per l'interruzione della
gravidanza è richiesto l'assenso di chi esercita sulla donna stessa la potestà o
la tutela… " all'art. 13 che "se la donna è interdetta per infermità di mente,
la richiesta di cui agli art. 4 e 6 può essere presentata, oltre che da lei
personalmente, anche dal tutore… ".
I limiti e gli
obblighi dei rappresentanti: la dignità della persona
La presenza di un
legale rappresentante e di un tutore, chiamati a intervenire nelle decisioni in
ambito medico riferite ai soggetti privi di capacità di agire, scongiura di per
sé il rischio di violazione del principio di uguaglianza che subirebbe il
soggetto incapace qualora non fosse prevista una figura che consentisse di
mantenere il dualismo dei soggetti nel processo di elaborazione della decisione
medica, tra medico che deve informare in ordine alla diagnosi e alle possibilità
terapeutiche, e paziente/legale rappresentante/tutore che possa accettare o
rifiutare i trattamenti prospettati.
Il potere del
rappresentante legale è sicuramente sottoposto a vincoli che il rappresentato
non incontrerebbe nell'esercizio diretto. Così, ricorrendo ancora all'abusato ma
sempre efficace esempio dei Testimoni di Geova, il soggetto adulto e capace può
rifiutare l'emotrasfusione anche salvavita, ma il tutore Testimone non può
rifiutare, in nome delle proprie convinzioni, l'emotrasfusione per l'interdetto
adulto che non condivida quel credo religioso, mentre potrebbe porsi il problema
per l'interdetto di cui si sappia che in passato sia stato Testimone di Geova,
anche senza che abbia lasciato una documentazione della sua volontà.
Potrebbe tuttavia
essere opportuna una più dettagliata regolamentazione giuridica dei poteri dei
rappresentanti con specifico riferimento alle decisioni riguardanti i
trattamenti sanitari, specie al fine di evitare che il legale rappresentante o
il tutore restino inerti di fronte a problemi che possano sorgere a carico
dell'incapace con riguardo alle questioni relative alla salute. Una totale
discrezionalità nell'iniziativa in capo ai medesimi potrebbe di per sé
costituire una scelta che, tra l'altro, potrebbe sfuggire a ogni controllo.
Pertanto il legislatore potrebbe fissare alcuni principi ai quali attenersi a
fronte di chiare e precise responsabilità. Un principio di riferimento
fondamentale per orientare l'operato dei soggetti in questione è quello della
dignità della persona, che ha un fondamento giuridico nell'art. 32 della
Costituzione, è recepito dal Codice di deontologia medica ed è ampiamente
condiviso dalla più autorevole dottrina in campo bioetico. Il principio di
dignità delle persona deve, quindi, sempre orientare le decisioni dei
rappresentanti degli incapaci, sia quelle autonome sia quelle da portare
all'attenzione dell'Autorità Giudiziaria prima e dei medici poi. Il tutore può
convincersi che certi trattamenti sanitari, o comunque posti in essere da
medici, siano, data la loro palese inutilità, contrari alla dignità della
persona e chiedere quindi, nell'interesse dell'interdetto, di essere autorizzato
a interromperli. Il Tribunale può e deve sindacare questa valutazione della
"dignità della persona" e condividerla o non, autorizzando o non, valutando
soprattutto la rispondenza delle richieste del tutore alle volontà eventualmente
espresse dal diretto interessato quando era in condizioni di capacità.
L'intervento della magistratura, su richiesta del tutore, delinea un
procedimento nel quale possono avere piena espressione gli interessi
dell'individuo in SVP e le esigenze di garanzia dei diritti fondamentali.
L'esistenza di
pronunciamenti di società scientifiche o di associazioni di medici è per il
giudice un confronto e un conforto, e per la società una garanzia di decisioni
fondate su dati scientifici ed epidemiologici corretti.
La natura
dell'idratazione e della nutrizione e il ruolo dei medici
Sulla natura
dell'alimentazione e idratazione attraverso sonda nasogastrica in individui in
SVP sono da segnalare le opinioni dell'American Academy of Neurology e della
British Medical Association13.
Entrambe giungono
alla conclusione che l'alimentazione e l'idratazione in tali condizioni debbano
essere considerati trattamenti medici. I giudici dei casi Cruzan e Bland (vedi
sopra) seguono questo orientamento e considerano, in entrambi i casi,
l'alimentazione e l'idratazione con sonda nasogastrica un trattamento sanitario
da valutare secondo i criteri giuridici propri di tali trattamenti.
Il gruppo
"Bioetica e neurologia" della Società italiana di neurologia, invece considera
l'idratazione e la nutrizione una forma di sostentamento eticamente doveroso in
generale, ma non nei confronti degli individui in SVP, in quanto essi sarebbero
da considerare già morti (anche se non rispondenti ai requisiti di legge per
l'accertamento di morte)14. Si tratta di una presa di posizione che
va collocata nei suoi esatti confini. I neurologi italiani affermano che
l'alimentazione e l'idratazione in generale sono sempre doverose, in quanto atti
di cura della persona tesi al sostentamento, ma non dicono che l'alimentazione e
l'idratazione artificiali dell'individuo in SVP siano atto di cura teso al
sostentamento.
Ad avviso di
questo gruppo di lavoro, il punto essenziale è che nell'idratazione e nutrizione
artificiale in individui in SVP viene somministrato un nutrimento come composto
chimico (una soluzione di sostanze necessarie alla sopravvivenza), che solo
medici possono prescrivere e che solo medici sono in grado di introdurre nel
corpo attraverso una sonda nasogastrica o altra modalità e che solo medici
possono controllare nel suo andamento, anche ove l'esecuzione sia rimessa a
personale infermieristico o ad altri. Mentre il beneficiato non solo non può
apprezzare il preparato o i suoi effetti, ma soprattutto non può, e non potrà
mai più, rendersi conto del fatto di essere alimentato. Quando l'alimentazione e
l'idratazione si svolgono in tali condizioni esse perdono i connotati di atto di
sostentamento doveroso e acquistano quello di trattamento medico in senso ampio.
Così come, solo per fare due esempi tra i vari possibili, dare il braccio a un
non vedente è atto di assistenza e di solidarietà mentre intervenire sul suo
apparato visivo è atto medico oppure aiutare una persona con difficoltà motorie
ad attraversare la strada è atto di assistenza e di solidarietà mentre applicare
una protesi a un arto è atto medico, alla stessa stregua aiutare una persona che
non è in grado di farlo da sola a mangiare e a bere è atto di assistenza mentre
sopperire alle esigenze di idratazione e di nutrizione del corpo di individui in
SVP, attraverso sonda nasogastrica o altra modalità tecnica, è trattamento
medico.
Dal punto di
vista giuridico è inevitabile considerare che si tratta di atti che possono
essere compiuti solo da medici o sotto controllo medico (vedi sopra). A
ragionare diversamente si finirebbe con il recuperare vecchie distinzioni, ormai
totalmente superate da dottrina e giurisprudenza, secondo le quali erano da
considerare trattamenti sanitari, da sottoporre al regime del consenso, solo
quelli chirurgici e non, per esempio, quelli medici o quelli strettamente
diagnostici. Oggi è invece pacifico che la regola del consenso preceduto da
informazione valga per tutti gli atti di qualsiasi natura debbano essere
compiuti sulla persona del paziente, quale che sia la natura e definizione dal
punto di vista medico, filosofico o morale, purché siano atti compiuti da medici
e potenzialmente lesivi della libertà e dignità della persona.
In Italia non sono disponibili pronunciamenti ad hoc dell'Ordine dei medici
oppure di istituzioni come il Comitato Nazionale per la Bioetica. E' però
sicuramente importante il tipo di valutazione che viene espressa dall'Ordine dei
medici attraverso il Codice Italiano di Deontologia Medica del 3 ottobre 1998 (cdm).
Ed è bene ricordare che il cdm vincola gli iscritti (tutti i medici-chirurghi e
gli odontoiatri) alla osservanza delle sue norme nel quadro del potere
disciplinare riconosciuto agli Ordini dalla legge istitutiva.
A proposito della
questione se la nutrizione-idratazione artificiale debba considerarsi un
trattamento ovvero una misura ordinaria di assistenza, il cdm mostra di superare
la questione stessa, collocandola nel quadro complessivo dei doveri del medico.
Stabilisce l'art. 3 che dovere del medico è la tutela della vita, della salute
fisica e psichica dell'Uomo e il sollievo della sofferenza nel rispetto della
libertà e della dignità della persona umana. La salute è intesa nell'eccezione
più ampia del termine, come condizione cioè di benessere fisico e psichico della
persona.
Ne deriva la
pertinenza di ogni trattamento all'area della doverosità medica. Venendo al
trattamento dei soggetti in stato vegetativo permanente (SVP), il cdm, che
assegna al medico potestà e responsabilità da esercitare con scienza e
coscienza, implicitamente considera la condotta da seguire da parte del medico
stesso nel generale indirizzo di cui all'art. 12 (II e III cpv.) che stabilisce
quanto segue:
Su tale
presupposto medico è riconosciuta autonomia nella programmazione, nella scelta e
nell'applicazione di ogni presidio diagnostico e terapeutico, anche in regime di
ricovero, fatta salva la libertà del paziente di rifiutarle e di assumersi le
responsabilità del rifiuto stesso. Le prescrizioni e i trattamenti devono essere
ispirati ad aggiornate e sperimentate acquisizioni scientifiche anche al fine
dell'uso appropriato delle risorse, sempre perseguendo il beneficio del
paziente.
Il principio
recepito dalla deontologia, che supera le delicate e controverse questioni della
medical futility, risiede nella condanna di ogni accanimento diagnostico
terapeutico, dal momento che "il medico deve astenersi dall'ostinazione in
trattamenti, da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la
salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita" (art. 14). Ed è
proprio al medico che si chiede pur sempre il rispetto dei diritti fondamentali
della persona:
Il medico nel
rapporto con il cittadino deve improntare la propria attività professionale al
rispetto dei diritti fondamentali della persona (art. 17).
Il medico, pur
vincolato dal principio costituzionale della liberta di rifiuto da parte del
paziente (art. 32 Cost. II cpv.), può esercitare motivatamente il rifiuto
d'opera professionale:
Il medico al
quale vengano richieste prestazioni che contrastino con la sua coscienza o con
il suo convincimento clinico, può rifiutare la propria opera, a meno che questo
comportamento non sia di grave e immediato nocumento per la salute della persona
assistita (art. 19).
Ogni trattamento,
ivi naturalmente compresa la nutrizione-idratazione artificiale dei soggetti in
SVP (tipicamente not competent) è soggetto alla regola del consenso-informato
(art. 32), che si riporta per intero nelle parti non strettamente attinenti alla
fattispecie:
Il medico non
deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l'acquisizione del
consenso informato del paziente.
Il consenso
espresso in forma scritta nei casi previsti dalla legge e nei casi in cui per la
particolarità delle prestazioni diagnostiche e/o terapeutiche o per le possibili
conseguenze delle stesse sull'integrità fisica si renda opportuna una
manifestazione inequivoca della volontà della persona, è integrativo e non
sostitutivo del processo informativo di cui l'Art. 30.
Il procedimento
diagnostico e/o il trattamento terapeutico che possano comportare grave rischio
per l'incolumità della persona, devono essere intrapresi solo in caso di estrema
necessità e previa informazione sulle possibili conseguenze, cui deve far
seguito una opportuna documentazione del consenso.
In ogni caso, in
presenza di documentato rifiuto di persona capace di intendere e di volere, il
medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici, e/o curativi, non
essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona, ove
non ricorrano le condizioni di cui al successivo articolo 78 (TSO).
In caso di SVP
(persona priva di conoscenza) sovvengono gli articoli successivi:
Art. 33: Allorché
si tratti di minore, di interdetto o di inabilitato, il consenso agli interventi
diagnostici e terapeutici, nonché il trattamento dei dati sensibili, deve essere
espresso dal rappresentante legale.
In caso di
opposizione da parte del rappresentante legale al trattamento necessario e
indifferibile a favore di minori o di incapaci, il medico è tenuto a informare
l'autorità giudiziaria.
Art. 34: Il
medico deve attenersi, nel rispetto della dignità, della libertà e
dell'indipendenza professionale, alla volontà di curarsi, liberamente espressa
dalla persona.
Il medico, se il
paziente non è in grado di esprimere la propria volontà in caso di grave
pericolo di vita, non può non tenere conto di quanto precedentemente manifestato
dalla persona.
Il medico ha
l'obbligo di dare informazioni al minore e di tenere conto della sua volontà,
compatibilmente con l'età e con la capacità di comprensione, fermo restando il
rispetto dei diritti del legale rappresentante; analogamente deve comportarsi di
fronte a un maggiorenne infermo di mente.
Una volta
considerata la natura curativa del trattamento dei soggetti in condizione come
lo SVP, una volta condannato l'accanimento terapeutico e al contempo i
trattamenti atti a provocare la morte (art. 36), il cdm affronta la situazione
dei malati irrecuperabili:
In caso di
malattie a prognosi sicuramente infausta o pervenute alla fase terminale, il
medico deve limitare la sua opera all'assistenza morale e alla terapia atta a
risparmiare inutili sofferenze, fornendo al malato, trattamenti appropiati a
tutela, per quanto possibile, della qualità della vita.
In caso di
compromissione dello stato di coscienza il medico deve proseguire nella terapia
di sostegno vitale (trattamento), finche ritenuta ragionevolmente vitale (art.
37).
Conclusioni e
raccomandazioni del gruppo di lavoro
Il gruppo di
lavoro, richiamate le considerazione sopra svolte in ordine a:
·
la centralità della volontà del diretto interessato
per ogni decisione che riguardi il proprio corpo, la propria salute e la propria
vita;
·
la riaffermazione di tale centralità anche per gli
individui che si trovino in stato di irreversibile perdita di coscienza e la
necessità pertanto di considerare valido criterio orientativo delle decisioni la
volontà precedentemente espressa e ricostruibile attraverso testimonianze o in
documenti, come direttive anticipate oppure living will o altre modalità
similari;
·
la necessità che, quando non sia conosciuta la
volontà precedente del diretto interessato, sia nominato un rappresentante
legale, che, allo stato della nostra legislazione, è il tutore;
·
l'obbligo di chiunque assista un individuo in SVP
di attivare la procedura per la nomina di un rappresentante legale;
·
la natura di trattamento medico dell'idratazione e
della nutrizione di individui in Stato Vegetativo Permanente con sonda
nasogastrica o modalità similare e la necessità conseguente di valutare tale
trattamento secondo i parametri etici e giuridici che governano il campo dei
trattamenti medici;
·
la netta differenza tra Stato Vegetativo Permanente
e lo stato di Morte Cerebrale, che secondo la legislazione italiana consente il
prelievo di organi;
ritiene che, già
allo stato attuale della legislazione, siano possibili decisioni, in ordine
all'idratazione e nutrizione artificiali degli individui in Stato Vegetativo
Permanente, che portino alla legittima interruzione di tali trattamenti medici,
purché siano rispettate alcune precauzioni particolari aggiuntive, dettate anche
dalle legittime preoccupazioni e dai sentimenti che sono presenti tra i
familiari dei pazienti e nella società. I punti essenziali sono i seguenti:
•
Stato Vegetativo Permanente deve essere accertato
da una istituenda Commissione medica sulla base di una osservazione prolungata,
per il tempo necessario secondo gli standard scientifici riconosciuti a livello
internazionale;
•
l'idratazione e la nutrizione artificiali degli
individui in Stato Vegetativo Permanente possono essere interrotte dopo che la
Commissione medica abbia accertato la condizione di irreversibilità;
•
su ogni proposta di sospensione dell'idratazione e
della nutrizione artificiali degli individui in Stato Vegetativo Permanente la
Commissione medica deve esprimere il suo parere;
•
deve essere rispettata la procedura di
autorizzazione del tutore secondo le norme vigenti per gli atti di straordinaria
amministrazione.
Presidente
del gruppo di lavoro:
Dott. Fabrizio
Oleari (Direttore generale del Dipartimento prevenzione del Ministero della
sanità)
Componenti:
Dott. Massimo de
Vincenzi (Direttore del laboratorio di metabolismo e biochimica patologica
dell'Istituto superiore di sanità)
Prof. Mario
Manfredi (Ordinario di neurologia - Università di Roma La Sapienza)
Dott. Amedeo
Santosuosso (giudice presso il Tribunale di Milano)
Prof. Giacomo
Marramao (Istituto Orientale di Napoli)
Esperti
consultati:
Prof. Mauro Barni
Avv. Paolo Cecchi
Prof. Franco
Contaldo
Avv. ssa Maria
Cristina Morelli
Dott. Walter
Montini
Note
1.
"In
our view the essential component of this syndrome is the absence of any evidence
of a functioning mind which is either receiving or projecting information, in a
patient who has long periods of wakefulness". (Jennet B., Plum F. "Persistent
vegetative state after brain damage. A syndrome in search of a name". Lancet
1972, I, pp. 734-7).
2. "A wakeful
unconscious state that lasts longer than a few weeks is referred to as a
persistently vegetative state…. A permanent vegetative state, on the other and,
means an irreversible state, which like all clinical diagnoses in medicine, is
based on probabilities, not absolute. A patient in a persistent vegetative state
becomes permanently vegetative when the diagnosis of irreversibility can be
established with a high degree of clinical certainty - that is, when the chance
that the patient will regain consciousness is exceedingly small. We believe that
there are sufficient data on the prognosis for neurologic recovery to all us to
distinguish between persistent and permanent vegetative states": Multi-Society
Task Force on PVS, "Medical Aspects of the Persistent Vegetative State: Second
of two parts", New England Journal of Medicine, 330, 22, 1572-1579
(1994).
3.
Mentre è sufficiente un lasso di tre mesi per gli adulti e i bambini che siano
in stato vegetativo persistente a seguito di danni di origine non traumatica. Ibidem.
4.
B.
Jennett, "Should cases of permanent vegetative state still go to court?",
British Medical Journal 1999; 319; 796-7, che riferisce di un centinaio di
casi negli Stati Uniti dopo il caso Quinlan (1976) e di 19 casi in Inghilterra e
Scozia dopo il 1993.
5.
Per
una ricostruzione di tutta la vicenda giudiziaria e dei suoi risvolti giuridici
vedi A. Santosuosso, "Il paziente non cosciente e le decisioni sulle cure: il
criterio della volontà dopo il caso Cruzan", in Foro It. 1991, IV, 66-72;
G. Ponzanelli, "Nancy Cruzan, la Corte Suprema degli Stati Uniti e il right to
die", in Foro It. 1991, IV, 72-75.
6.
Questa la ricostruzione contenuta in J. Kewon, "Commento alla sentenza sul caso
Tony Bland. Uscire dalla "via mediana": la depenalizzazione giudiziaria
dell'eutanasia passiva non volontaria", in Bioetica 1997, 2, pp. 313-8
(ivi alle pagine 302-312 una traduzione italiana delle opinioni della House of
Lords, a cura di V. Pocar: da questa fonte sono tratte le citazioni successive).
7.
In
Il Foro Italiano, parte I, col. 2022-2036, 2000.
8.
E
l'annesso Protocollo aggiuntivo On The Prohibition Of Cloning Human Beings
del 12/1/1998.
9.
Il testo ufficiale è in francese e
in inglese. Quello francese è il seguente:
Chapitre II - Consentement Article 5 - Régle générale
Une
intervention dans le domaine de la santé ne peut être effectuée qùaprés que la
personne concernée y a donné son consentement libre et éclairé.
Cette personne
reçoit préalablement une information adéquate quant au but et à la nature de l'intervention
ainsi que quant à ses conséquences et ses risques. La personne concernée peut, à
tout moment, librement retirer son consentement.
10. Testo francese:
Article 9. Souhaits
précédemment exprimés Les souhaits précédemment exprimés au sujet d'une
intervention médicale par un patient qui, au moment de l'intervention, n'est pas
en état d'exprimer sa volonté seront pris en compte.
11. Testo integrale francese:
Article 6. Protection des personnes n'ayant pas la
capacité de consentir.
Sous réserve des articles 17 et 20, une intervention ne peut être effectuée sur
une personne n'ayant pas la capacité de consentir, que pour son bénéfice direct.
Lorsque, selon la loi, un mineur n'a pas la capacité de consentir à une
intervention, celle-ci ne peut être effectuée sans l'autorisation de son
représentant, d'une autorité ou d'une personne ou instance désignée par la
loi.L'avis du mineur est pris en considération comme un facteur de plus en plus
déterminant, en fonction de son âge et de son degré de maturité. Lorsque, selon
la loi, un majeur n'a pas, en raison d'un handicap mental, d'une maladie ou pour
un motif similaire, la capacité de consentir à une intervention, celle-ci ne
peut être effectuée sans l'autorisation de son représentant, d'une autorité ou
d'une personne ou instance désignée par la loi. La personne concernée doit dans
la mesure du possible être associée à la procédure d'autorisation. Le
représentant, l'autorité, la personne ou l'instance mentionnés aux paragraphes 2
et 3 reçoivent, dans les mêmes conditions, l'information visée à l'article 5.
L'autorisation visée aux paragraphes 2 et 3 peut, à tout moment, être retirée
dans l'intérêt de la personne concernée.
12. E. V.
Napoli, L'infermità di mente l'interdizione l'inabilitazione, in Commentario al codice Civile diretto da Pietro Schlesinger, Giuffré, Milano
1995; P. Forchielli, L'infermità di mente, l'interdizione, l'inabilitazione,
Commentario al codice civile Scialoja-Branca, Zanichelli, Bologna 1988.
13. American
Academy of Neurology, Guidelines on the vegetative state: Commentary on the
American Academy of Neurology statement and Position of the American Academy of
Neurology on certain aspects of the care and management of the persistent
vegetative state, in Neurology, 1989, 39: 123-126. British Medical
Association, Withholding and Withdrawing Life-prolonging Medical Treatment,
BMJ Books, London 1999: il testo è stato eleborato dal Medical Ethics Committee
della BMA e riprende, confermandolo, l'orientamento già espresso nel 1992 dallo
stesso organismo.
14. Gruppo di Studio Bioetica e Neurologia,
Documento sullo
stato vegetativo persistente, in Bioetica, 2, 1993, pp. 385-391.
