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"Le direttive anticipate"
Il
Disegno di legge “Disposizioni in materia di consenso informato e di
dichiarazioni anticipate di trattamento”: finalmente garantito il diritto di
ogni individuo ad autodeterminarsi riguardo alle cure?
Patrizia
Borsellino
Docente
di Filosofia del diritto e di Bioetica - Università degli Studi Dell’Insubria
(Como-Varese)
(da
“L’Unità”, 21 agosto 2005)
Da
alcuni anni a questa parte, “centralità del paziente” è diventata una vera
e propria parola d’ordine in ogni
contesto in cui si consideri la relazione medico-paziente, o in cui si porti
l’attenzione sui criteri che devono essere soddisfatti da un’assistenza
sanitaria da considerarsi adeguata. Ma quell’espressione è destinata a
rimanere niente di più che uno slogan se non si compiono passi significativi
nella direzione della trasformazione del paziente da destinatario di interventi,
per lo più decisi unilateralmente dai sanitari, e quindi da oggetto degli
interventi stessi, a soggetto avente un ruolo determinante nelle decisioni sulle
cure.
Di
passo senza dubbio significativo si può parlare a proposito del Disegno di
legge “Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni
anticipate di trattamento”, approvato il 19 luglio scorso dalla Commissione
Igiene e Sanità del Senato. Il Disegno di legge, che ripropone con alcune
modifiche di forma e di sostanza, il testo di uno dei Disegni di legge in
materia presentati nel corso del
2004, quello d’iniziativa del Senatore Tomassini (altri due disegni di legge
si devono all’iniziativa, rispettivamente, della senatrice Acciarini e dei
senatori Ripamonti e Del Pennino), intende, infatti, disciplinare gli strumenti
necessari per dare piena attuazione ad un diritto peraltro già sancito nel
nostro ordinamento a livello costituzionale e in importanti documenti
sovranazionali, sottoscritti dal nostro Paese, quali la Convenzione sui
diritti dell’uomo e la biomedicina, la Carta di Nizza sui diritti
fondamentali dell’Unione europea e il recente Trattato istitutivo della
Costituzione europea. Il diritto è quello, spettante ad ogni individuo
capace, di autodeterminarsi nel campo delle cure mediche e di compiere in prima
persona le scelte riguardanti la propria salute. Gli strumenti per darvi
attuazione sono il consenso (e il dissenso) che il paziente capace ha il diritto
di esprimere, in relazione a qualunque trattamento diagnostico o terapeutico al
quale debba essere sottoposto, dopo aver ricevuto una corretta informazione, e
le dichiarazioni anticipate di trattamento o, come sarebbe meglio denominarle,
le direttive anticipate, mediante le quali un individuo malato, o ancora in
salute, può far conoscere la propria volontà in relazione a trattamenti e ad
interventi che gli dovessero essere praticati quando non fosse più capace e,
quindi, in condizione di accettarli o di rifiutarli.
Il
Disegno di legge recepisce alcune istanze da considerarsi fondamentali e
irrinunciabili per la piena e concreta attuazione dell’autodeterminazione
degli individui riguardo alle cure. Tra queste, l’attribuzione alla volontà
del paziente, attuale o anticipata che sia, del carattere di vincolo
inderogabile al potere/dovere di cura del medico. Anche la volontà anticipata
è, infatti, qualificata nel Disegno come “impegnativa”, tale, cioè, da
dover essere rispettata dal medico, eccezion fatta per il caso in cui non
ricorrano le circostanze previste dal paziente al momento in cui l’ha
manifestata. In secondo luogo, l’esclusione di limitazioni per quanto attiene
ai contenuti della volontà anticipata. Passa il principio che ogni persona ha
il diritto di esprimere la propria volontà in modo anticipato riguardo a tutti
i trattamenti sui quali può lecitamente esprimere la propria volontà in modo
attuale. L’importante implicazione che ne deriva è che
non potranno essere richiesti interventi oggi in Italia vietati dalla
legge, quali quelli eutanasici, ma potranno essere rifiutati tutti gli
interventi dal paziente considerati inadeguati a consentirgli una qualità di
vita per lui accettabile, nonché trattamenti, in senso stretto non terapeutici,
quali quelli di alimentazione e idratazione artificiali, ai quali oggi è
legata, per numerosi individui come Eluana Englaro, la ragazza di Lecco da oltre
dieci anni in stato vegetativo permanente,
la prosecuzione di una vita puramente biologica. Inoltre, nel prevedere
la nomina, nella dichiarazione anticipata di trattamento, di un fiduciario, il
Disegno di legge, gli riconosce, senza oscillazioni e ambiguità, il
potere/dovere di decidere in nome e per conto del disponente, distinguendo
opportunamente l’ipotesi in cui sono state date direttive di istruzione, da
quella in cui è stata data una sorta di delega in bianco. Nella prima, il
fiduciario dovrà farsi portavoce e garante della volontà del paziente. Nella
seconda, dovrà operare nel miglior interessedi questi.
Tra
gli aspetti meritevoli di apprezzamento del Testo approvato dalla Commissione
Igiene e Sanità, vanno, infine, segnalate le significative aperture in
direzione del riconoscimento del diritto all’autodeterminazione anche dei
soggetti minori dotati di un sufficiente grado di maturità. Si prevede,
infatti, che il minore che ha compiuto i quattordici anni presti personalmente
il consenso al trattamento medico.
V’è
da auspicare che nel lungo percorso che il Disegno dovrà affrontare per
diventare legge nessuna di tali importanti acquisizioni vada perduta, ma che, al
tempo stesso, il Disegno venga emendato nei suoi aspetti più deboli e
problematici.
Tra
questi va segnalata, per un verso, la ridondanza, nell’individuazione degli
strumenti mediante i quali può essere nominato un decisore sostitutivo. Non si
comprende, in particolare, la ratio dell’introduzione, accanto alle
“Dichiarazioni anticipate di trattamento”, del “Mandato in previsione
dell’incapacità”. Per altro verso, l’insufficiente coordinamento con le
disposizioni della legge 6/04 che, introducendo l’“Amministratore di
sostegno”, ha già previsto una figura di decisore sostitutivo che ogni
individuo capace può designare in previsione della propria incapacità.
Entrambi gli aspetti sono destinati ad ingenerare incertezze e confusioni.
Ma
l’aspetto al quale in sede di discussione del Disegno dovrà essere prestata
la maggior attenzione critica è rappresentato dalla soluzione eccessivamente
rigida adottata in relazione alla questione della forma per la manifestazione
anticipata della volontà. Il Disegno prevede, infatti, che per avere valore ed
efficacia, la volontà debba essere manifestata nella forma solenne dell’atto
pubblico notarile. Va senz’altro riconosciuto che il ricorso a tale forma
facilita l’accertamento dell’autenticità delle dichiarazioni anticipate di
trattamento. Va, d’altra parte, sottolineato che la previsione dell’atto
pubblico notarile come unica forma ammissibile per le volontà anticipate
rischia di penalizzare l’autonomia degli individui, privando di validità
volontà diversamente manifestate, ma pur sicuramente ad essi riferibili, quali,
ad esempio, le dichiarazioni di volontà formulate oralmente in relazione a
trattamenti prevedibili nello sviluppo di patologie in atto, e poi annotate
nella cartella clinica, oppure ancora, soprattutto (ma non solo) in caso
d’urgenza, le direttive anticipate validamente manifestate da un individuo
capace in presenza di almeno due
persone che ne possano dare testimonianza.
L’estensione
delle volontà anticipate da ritenersi valide e vincolanti a questa variegata
gamma di modalità appare non solo rispettosa del principio generale della
libertà della forma, valevole anche per il consenso informato, e coerente con
l’accezione ampia di volontà anticipate per i quali vi sono già precisi
riferimenti normativi a livello deontologico (art. 34 Codice di deontologia
medica) e giuridico (art. 9 Convenzione sui diritti dell’uomo e la biomedicina),
ma, soprattutto, rispondente a quell’intento di valorizzazione
dell’autonomia individuale che il Disegno di legge dichiara apprezzabilmente
di fare proprio.
Diversamente
si rischierebbe di perdere un’importante occasione per fare, con il
ricorso allo strumento legislativo, un
deciso
passo avanti nella strada della garanzia per ogni individuo di non dover subire
trattamenti sanitari da lui non
desiderati.
