La politica e
il tabù dell’eutanasia.
Su vita e
diritto l’Italia resta al palo.
Mauro Fusco
(tratto da: “D&G -
Diritto & Giustizia” n. 38 del 21.10.2006)
Lo
straziante appello-testimonianza di Piergiorgio Welby, co-presidente
dell'Associazione Luca Coscioni ammalato di distrofia muscolare allo stadio
terminale, e la sentita replica del Presidente Napolitano, contenente
l’auspicio che il Parlamento raccolga le istanze di tanti malati nella stessa
condizione dell’esponente radicale, hanno di recente riportato
all’attenzione dei media il drammatico tema delle decisioni di fine vita. Come
spesso accade in relazione ai temi di bioetica, dalla procreazione assistita
alle cellule staminali, ancora una volta il fatto di cronaca ha il pregio di
riproporre all’attenzione del mondo politico e della società civile questioni
irrisolte che, tuttavia, richiederebbero ben più dell’attenzione evanescente
destinata a spegnersi in pochi giorni insieme ai riflettori dei tanti talk-show
televisivi. Se infatti oggi sembra possibile che il discorso sull’eutanasia e
sulla sofferenza del malato terminale possa effettivamente dare luogo a qualcosa
di concreto come l’avvio di un serio dibattito parlamentare, non si può fare
a meno di osservare che simili speranze in passato siano state più volte
ampiamente disattese.
Un tema
scomodo
Prima
di chiedersi cosa sia possibile aspettarsi dall’ennesimo “revival”
mediatico, è quindi più che mai doveroso chiedersi in via preliminare perché
nel nostro paese il dibattito politico e giuridico sui temi di fine vita abbia
sempre avuto un esito poco felice. Accanto alle tradizionali difficoltà del
legiferare in bioetica, aggravate nel nostro paese dalla tradizionale
conflittualità tra orientamenti laici e cattolici presenti trasversalmente in
tutti gli schieramenti parlamentari, la questione è ulteriormente complicata
dal dato di fatto sociologico-culturale in base al quale la morte nella nostra
società sia ancora una sorta di “tabù”. Nella società del benessere, in
cui la salute non è più intesa come semplice assenza di malattie ma come
fitness, ovvero corrispondenza ad un modello di perfezione
eteroimposto dai media, la morte tende invero ad essere relegata in una
dimensione privata, di inevitabile constatazione di una vulnerabilità che i
modelli imposti alla società dai media impongono di nascondere. A costo di
utilizzare un’espressione brutale, la morte in quanto tale non fa notizia né
business
e la riflessione che ne discende tende ad essere culturalmente emarginata in
quanto nuoce alla dimensione edonistica e consumistica che domina la moderna
società occidentale. Ecco quindi che, al di là del caso di cronaca
singolarmente inteso, ogni dibattito su temi come eutanasia, sedazione
terminale, terapia del dolore, stato vegetativo permanente, testamento
biologico, ha sempre avuto vita troppo breve per portare ad una concreta
disciplina giuridica di questioni che richiederebbero invece, come
l’interruzione volontaria di gravidanza e la procreazione medicalmente
assistita hanno dimostrato, un lavoro almeno decennale.
Linee di
confine sfumate
Accanto
alle difficoltà di natura sociologica e culturale appena delineate, va inoltre
evidenziato che mai come sul tema della sofferenza terminale le linee di confine
tra situazioni in apparenza diverse sono spesso così sfumate da rendere
impossibile qualsivoglia astrazione, soprattutto di natura giuridica.
L’esperienza assolutamente personale del dolore e della morte, nei molteplici
modi in cui questa può manifestarsi, accomunati unicamente dall’impossibilità
per la scienza medica di trovarvi una soluzione, rende infatti pressoché
impossibile stabilire con certezza una netta separazione tra l’ammissibile e
l’illecito e di operare valutazioni che prescindano dal singolo caso concreto.
Si
pensi, ad esempio, alla questione della sedazione terminale (la somministrazione
al malato terminale di farmaci che ne allevino la sofferenza mediante la
riduzione del suo livello di consapevolezza, col medico che accetta
l’eventualità che tale somministrazione possa anticiparne la morte), pratica
al limite tra eutanasia attiva (ritenuta dai più inammissibile eticamente e
giuridicamente) e cure palliative, ampiamente accettate dal mondo medico ma
anche da quello cattolico (significativi sono in proposito gli storici
interventi di Pio XII sul tema risalenti al lontano 1957). Allo stesso modo
sicuramente difficile è definire con certezza la nozione di accanimento
terapeutico, che l’art. 14 del vigente codice di deontologia definisce come
“trattamenti, da cui non si possa
fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un
miglioramento della qualità della vita”, utilizzando un concetto, quello
di qualità della vita, assolutamente opinabile nonché estremamente soggettivo.
Si considerino infine tutte le problematiche relative alla qualificazione
dell’alimentazione artificiale come “normale mezzo di sostentamento” o
vero e proprio “trattamento terapeutico” legittimamente rifiutabile
dall’ammalato (o di chi, al posto suo, debba prestare il consenso all’atto
medico), che emerge in tutta la sua gravità nei casi di stato vegetativo
permanente, come hanno dimostrato le lunghe e travagliate vicende giudiziarie di
Terry Schiavo e di Eluana Englaro (cfr. «Diritto & Giustizia» numero 19
del 14.05.2005, pp. 12 e ss).
Una
questione di autonomia e di libertà
La
situazione fin qui sommariamente descritta, sicuramente di per sé poco
incoraggiante, risulta ancor più grave nel nostro paese, in cui la tutela
dell’autonomia del singolo, la privacy
secondo la più pura accezione britannica, fulcro di tutte le decisioni di fine
vita, è senza dubbio meno radicata rispetto a gran parte degli altri paesi
europei. In Italia è invero indiscutibile che tale autonomia sia, soprattutto
su temi di bioetica, spesso e volentieri posta in secondo piano rispetto alla
“tutela di valori” ritenuti spesso superiori, primo fra tutti l’esigenza
di rispettare la sacralità della vita, ritenuta da numerosi esponenti del mondo
politico un ostacolo insormontabile alla legalizzazione di qualsiasi forma di
eutanasia. Al di là di ogni argomentazione sulla validità di tale principio,
che richiederebbe di sicuro uno spazio ben più ampio di quello a disposizione,
è senz’altro innegabile che l’affermazione di tali valori, inevitabilmente
assoluti, mal si concili con uno scenario come quello delle decisioni di fine
vita, estremamente variegato e profondamente legato al caso concreto.
A
riguardo è infatti palese come qualsiasi decisione avente ad oggetto le scelte
di fine vita non possa fare a meno di confrontarsi con la volontà del paziente
terminale, con il suo personalissimo ed insindacabile approccio alla sofferenza
e alla vita che si spegne inesorabilmente, senza che la medicina possa fare
alcunché se non alleviarne in parte il dolore fisico. Tale volontà non è
altro che l’affermazione dell’ormai irrinunciabile postulato rappresentato
da quel principio di autonomia, consacrato nello strumento del consenso
informato, che ha profondamente mutato il rapporto medico-paziente negli ultimi
cinquant’anni. Se infatti è senz’altro pacifico che il consenso
dell’interessato sia il presupposto legittimante di qualsivoglia atto medico,
appare di certo difficile negare che l’autonomia del singolo possa trovare
applicazione anche nelle decisioni di fine vita, anche laddove questo significhi
anticipare il momento della morte.
Recenti
casi di cronaca (famoso è il caso della donna siciliana ammalata di diabete che
nel febbraio 2004 si lasciò morire rifiutando l’amputazione del piede in
cancrena) hanno invero dimostrato come da un punto di vista strettamente
giuridico il rifiuto delle cure sia diventato un vero e proprio diritto del
singolo, sia dove esso sia determinato da scelte religiose (si pensi alle
trasfusioni per i testimoni di Geova) che personali. Tra queste non può che
annoverarsi anche l’implicito (ma non troppo) giudizio sulla qualità della
propria vita, giudizio che, come si è visto prima, stante l’inutilità di
qualsivoglia astrazione, può competere unicamente e insindacabilmente a chi
vive tale esperienza in prima persona.
Testamento
biologico: un traguardo possibile
Ricondotto il nucleo centrale delle problematiche nel suo alveo
naturale, ovvero la volontà del malato, il successivo passo non può che essere
l’individuazione dello strumento attraverso il quale tale volontà possa
trovare espressione nonché tutela giuridicamente rilevante. Tale strumento non
può che essere quello delle direttive anticipate di trattamento, indicate anche
con le similari espressioni di testamento biologico, testamento di vita, living
will, ecc. Esse, per usare la definizione data dal Comitato Nazionale di
Bioetica nell’omonimo parere del 18 dicembre 2003, stanno tutte ad indicare il
“documento con il quale una persona,
dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali
desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso
di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di
esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato”. Si tratta
quindi di un atto unilaterale, di natura medico-giuridica, con il quale ciascun
individuo esprime “ora per allora” il proprio consenso o dissenso a
determinate terapie mediche, evitando di far ricadere tale scelta sui propri
familiari o sui medici nell’ipotesi in cui si trovi nell’impossibilità di
prestarlo. Lo strumento consente di dare attuazione concreta a quanto previsto
dall’art. 9 della Convenzione di Oviedo sui Diritti dell'Uomo e la biomedicina
secondo cui “i desideri precedentemente
espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al
momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno
tenuti in considerazione”. Analogamente anche l’art. 34 del vigente
codice di deontologia medica del 1998 espressamente prevede che “il medico deve attenersi, nel rispetto della dignità, della libertà e
dell'indipendenza professionale, alla volontà di curarsi, liberamente espressa
dalla persona. Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria
volontà in caso di grave pericolo di vita, non può non tenere conto di quanto
precedentemente manifestato dallo stesso”.
Al
di là di tali fondamentali disposizioni, che darebbero già, anche in assenza
di legge, una certa rilevanza ad eventuali manifestazioni preventive della
volontà del malato, è tuttavia intuitivo che, affinché tale strumento sia
pienamente efficace, sia necessario un riconoscimento legislativo dello stesso,
analogamente a quanto avviene già in molti paesi stranieri. In particolare, e
con estrema approssimazione, è senz’altro prioritario che il legislatore
definisca la forma di tale documento (plausibilmente scritta, con o senza le
formalità testamentarie), le modalità di verifica della capacità
dell’interessato, l’eventuale validità temporale dello stesso, le modalità
di deposito presso istituzioni capaci di dialogare in tempo reale, in caso di
necessità, con le strutture sanitarie, l’eventuale controfirma di un medico
(per verificare che il consenso o il dissenso sia realmente “informato”),
l’indicazione delle pratiche mediche rifiutabili e non, nonché la presenza ed
il ruolo di un eventuale curatore o “fiduciario”.
Come
si vede, il discorso su un eventuale riconoscimento normativo delle
dichiarazioni anticipate di trattamento, auspicato dal Comitato Nazionale di
Bioetica oltre che dal mondo medico, si presenta senz’altro più complesso di
quanto potrebbe sembrare a prima vista, soprattutto per le resistenze di coloro
che lo vedono come un primo passo per la legalizzazione di pratiche eutanasiche,
piuttosto che come uno strumento per scongiurare forme di accanimento
terapeutico e per tutelare la reale volontà del malato. Dall’altro lato non
si può fare a meno di osservare, alla luce degli oltre cinquant’anni in cui
il principio di autonomia ha progressivamente e inesorabilmente scalzato il
paternalismo medico, che proporre oggi forme aggressive di controllo dello stato
sulla libertà del singolo in relazione al come e al se curarsi, al vivere o al
lasciarsi morire, appare quantomeno anacronistico anche per un paese che come il
nostro è decisamente poco propenso a raccogliere istanze che all’estero sono
già una realtà pluridecennale.
Prospettive
per il difficoltoso intervento del legislatore
Come spesso accade per quanto riguarda i problemi di
bioetica, l’Italia è infatti quasi sempre fanalino di coda per quanto
concerne il passaggio dal dibattito speculativo (molto spesso fine a sé stesso)
alla formazione del diritto. Se si considera che i primi dibattiti sul diritto
ad una morte dignitosa negli Stati Uniti risalgono agli anni ’70 (si pensi ai
casi celebri di Ann Quinlan e Nancy Cruzan), sicuramente lascia sconcertati
rilevare che nel nostro paese nessuna delle proposte di legge in materia
presentate a partire dal lontano 1984 sia mai arrivata all’esame delle aule
parlamentari, essendosi le stesse sempre arenate nei lavori delle varie
commissioni. Attualmente, al vaglio della Commissione Sanità del senato sono
presenti otto disegni di legge di varia provenienza politica, che vanno dalla
legalizzazione dell’eutanasia al divieto assoluto della stessa, passando per
il riconoscimento giuridico delle direttive anticipate di trattamento. Tra le
varie proposte presentate, proprio questo ultimo argomento è senz’altro
quello con le maggiori chances non solo di approdare in parlamento ma anche di trasformarsi
in atto normativo. Anche su tale tema, come si anticipava poc’anzi, è
tuttavia ben più che lecito attendersi polemiche e divisioni all’interno dei
vari schieramenti politici, soprattutto per quanto concerne i trattamenti
rifiutabili nonché la definizione di accanimento terapeutico, a causa del
timore, più demonizzato che reale, di introdurre forme mascherate di eutanasia.
Parlare di eutanasia, al di là dell’ondata di commozione causata
dall’appello di Welby, è invero ancora una sorta di tabù per gran parte del
mondo politico italiano e ben poche sono pertanto le possibilità che nel nostro
paese sia avviato un processo di depenalizzazione dell’eutanasia attiva o del
suicidio assistito già conclusosi con forme diverse nei Paesi Bassi, in Belgio,
in Svizzera e in Svezia.
La
piena tutela dell’autonomia del singolo anche di fronte alle scelte estreme,
come quella che in questi giorni ha compiuto, con estrema lucidità e coraggio,
Piergiorgio Welby rivendicando il proprio diritto ad una morte dignitosa, appare
quindi un obiettivo ancora troppo lontano per il legislatore italiano, sebbene
sia quantomeno doveroso sperare che questa volta, a differenza che in passato,
si possa almeno iniziare un dibattito capace di sopravvivere allo spegnimento
dei riflettori dei media.
