
Differenza
di genere, differenza di cura?
R.
BARCARO - P. BECCHI
“Annali
di Studi Religiosi”, 4, 2003, pp. 23-41, per gentile concessione dell'Editore)
1.
Premessa
Prima
di entrare nel merito della discussione sono opportune alcune precisazioni.
In
questo contributo ci limiteremo a prendere in considerazione le problematiche
bioetiche legate ai casi specifici dell’eutanasia attiva e del suicidio
assistito, praticati a seguito di esplicita richiesta di un malato terminale.
Questa scelta si spiega con la necessità di circoscrivere un ambito di indagine
di per sé piuttosto ampio, come è quello delle decisioni di fine vita, e nel
quale possono, ad esempio, rientrare anche la sospensione di terapie ottenuta
mediante il ricorso a direttive anticipate in casi di pazienti comatosi,
impossibilitati a far valere personalmente la propria volontà, o il rifiuto
delle cure mediche da parte di un malato capace di intendere e di volere.
Il
titolo del contributo è volutamente ambiguo: esso può essere sviluppato
riferendosi al tema della differenza di genere - nucleo del pensiero femminista
- che si espliciterebbe nella ipotetica differenza di assistenza prestata ai
pazienti nel caso in cui le cure siano erogate da operatori sanitari di sesso
femminile. In tale caso l’analisi risulta costruita attorno alle figure del
personale sanitario, medici ed infermieri di sesso femminile e, in relazione al
nostro tema, alla risposta di tali soggetti all’eventuale richiesta di
assistenza per concludere la vita di un paziente terminale.
Si
potrebbe individuare anche un secondo ambito di indagine: quello relativo in
generale alle cure che possono essere prestate a pazienti di sesso femminile da
parte di “professionisti della salute” di sesso maschile. In questo caso
l’attenzione si dovrebbe concentrare sulla differente assistenza che le donne
riceverebbero in un contesto terapeutico ancora oggi ampiamente dominato dalla
figura maschile, vale a dire in un contesto in cui le pazienti possono subire
discriminazioni frutto di pregiudizi legati alla differenza di genere. Ma di
questo non ci occuperemo (se non per un breve cenno).
Non
abbiamo dunque la pretesa di inquadrare le diverse linee di pensiero sottese
all’etica della cura, poiché gli sviluppi della discussione sono troppo
sfaccettati ed estesi, ed esulerebbero dallo scopo che ci siamo prefissati, il
quale intende ricostruire il modo in cui alcune tendenze ad essa riconducibili
si sono rapportate al più specifico problema dell’eutanasia.
2.
“Etica dei diritti” e “etica della cura” a partire da Carol Gilligan
La
rivendicazione del diritto di scegliere il momento della propria morte, in nome
dell’autodeterminazione individuale, è caratteristica di una parte
preponderante del dibattito attuale sulle decisioni di fine vita: sospensione e
rifiuto dei trattamenti, suicidio assistito dal medico, eutanasia attiva, altro
non sarebbero se non l’espressione della decisione autonoma di un malato che,
arrivato in prossimità della soglia della morte, sceglie di rinunciare al poco
tempo che ancora gli resta, per evitare a sé (ed eventualmente alla propria
famiglia) ulteriori inutili sofferenze.
Si
potrebbe pensare che la decisione di morire per sfuggire ad una malattia
inguaribile possa essere un modo, tra i molti possibili, di controllare e
disporre di sé e del proprio corpo, codificabile mediante uno specifico
diritto. Questa prospettiva potrebbe rientrare nell’ambito della cosiddetta
“etica dei diritti”, che secondo il pensiero femminista è un approccio ai
problemi etici affrontato nei termini dei diritti – diritto alla salute, alle
cure mediche o eventualmente al loro rifiuto, alla procreazione, e via di
seguito ‑ caratteristico di una parte molto ampia del dibattito attuale.
A
prima vista, tale modo di concepire la fine dell’esistenza umana potrebbe
essere condiviso anche da un’etica di matrice femminista: se scegliere di
concludere la propria vita può essere concepito come un modo di disporre del
proprio corpo, in questo senso, in rapporto alla rivendicazione femminista del
diritto della donna all’autodeterminazione, può sembrare adeguata l’analisi
delle questioni di fine vita in termini di diritti: infatti il diritto a
ricevere aiuto per morire potrebbe essere pensato come una estensione
dell’originaria rivendicazione del controllo del processo riproduttivo da
parte della donna e quindi del suo corpo, una rivendicazione sorta nel movimento
femminista degli anni Sessanta. In realtà, nel variegato mondo della filosofia
e dell’etica femministe – come anche avremo modo di documentare nelle pagine
seguenti – non esiste un accordo unanime sul modo di affrontare la questione
dell’eutanasia attiva e del suicidio assistito dal medico nei termini
suddetti.
L’avvio
delle riflessioni sull’etica della cura va individuato nel libro di Carol
Gilligan, In a Different Voice (1982).
Per capire il lavoro di Gilligan bisogna tuttavia prendere le mosse dagli studi
del suo maestro Lawrence Kohlberg, relativi allo sviluppo morale dei bambini.
Secondo lo psicologo esistono tre livelli di sviluppo morale, denominati
rispettivamente pre-convenzionale, convenzionale e post-convenzionale, e
suddivisi in sei stadi (due per ciascun livello).
Al
primo stadio del livello pre-convenzionale, il bambino fa ciò che gli viene
detto essere giusto per evitare una punizione conseguente l’eventuale
infrazione della norma; al secondo stadio il soggetto si adegua alle norme
morali per soddisfare i propri interessi e per permettere agli altri di fare
altrettanto. Al terzo stadio del secondo livello le aspettative interpersonali
reciproche ispirano le azioni dei soggetti, i quali intrattengono relazioni,
preservano fiducia e lealtà nei confronti del prossimo sulla base del rispetto
della “regola aurea”; al quarto stadio il soggetto concepisce il rispetto
delle leggi e dell’ordine sociale come compimento del proprio dovere e
mantenimento del benessere della società o del gruppo.
Al
quinto stadio del terzo livello vi è la consapevolezza del fatto che le persone
possiedono e sostengono una pluralità di valori ed opinioni, rispettano regole
che sono proprie di un gruppo sociale. In nome dell’imparzialità e in virtù
dell’esistenza di un contratto sociale, alcuni di questi valori (come la
libertà e la vita) sono sostenuti in ogni società. Quando si manifestano dei
conflitti tra i diversi valori morali e le leggi della società, i soggetti si
trovano in difficoltà a comporre tali conflitti. Al sesto ed ultimo stadio
dello sviluppo i principi morali sono finalmente concepiti dal soggetto come
universali ed imparziali. Scrive Kohlberg: “Leggi
particolari o accordi sociali sono di solito validi perché poggiano su tali
principi. Quando le leggi violano questi principi, il soggetto agisce in accordo
al principio. I principi sono principi universali di giustizia: l’eguaglianza
dei diritti umani e il rispetto per la dignità degli esseri umani come
individui. Questi non sono semplicemente valori che devono essere riconosciuti,
ma anche principi usati per produrre particolari decisioni”.
L’applicazione
di questo modello nello studio dello sviluppo morale di maschi e femmine
mostrava risultati sorprendenti: le femmine non raggiungevano uno standard di
ragionamento elevato quanto quello dei maschi. Gilligan ha soffermato
l’attenzione proprio su questa disparità, nel tentativo di trovarne la
spiegazione. I più noti psicologi, tra i quali anche il suo maestro Kohlberg,
hanno elaborato teorie che traevano origine da studi condotti su soggetti di
sesso maschile; le donne erano sottoposte a valutazione sulla base dei modelli
teorici parziali che erano stati ricavati dalle indagini dalle quali esse erano
state escluse. Scrive Gilligan: “C’è
la tendenza a costruire un’unica scala di misura e dato che tale scala in
genere viene costruita e standardizzata sulla base dell’interpretazione che i
ricercatori maschi danno di dati tratti prevalentemente dalla studio di soggetti
maschi, gli psicologi hanno sempre avuto la tendenza a considerare il
comportamento maschile come la ‘norma’ e il comportamento femminile come una
sorta di deviazione da tale norma. Perciò, quando le donne non si conformano
alle aspettative della psicologia, la conclusione che di solito se ne trae è
che c’è qualcosa che non va nelle donne”.
Ipotizzando
che tale differenza fosse una peculiarità delle femmine (e non un deficit),
Gilligan ha compiuto un’indagine che ha mostrato le oramai ben note
conclusioni: lo sviluppo morale delle donne si differenzia rispetto a quello
degli uomini sin dall’infanzia e genera due modi differenti, anche se
complementari, di concepire la moralità. Le donne concepiscono la moralità in
termini di responsabilità, dell’aver cura derivante dall’attaccamento agli
altri e dall’affetto, mentre i maschi vedono la morale in termini di rispetto
di norme, di diritti e di giustizia; nel ragionamento morale le donne si
riferiscono a relazioni contestualmente date, gli uomini a quelle liberamente
accettate.
L’esistenza
di due diversi modi di riflettere che caratterizzano il pensiero morale
femminile e quello maschile, secondo Gilligan sono espressione di “tendenze”
complementari (non sono cioè puramente ricondotte a fatti biologici),
rispettivamente verso (a) un’etica dell’aver cura che si incentra sulla
sensibilità ai bisogni, sull’accudimento e prevenzione del danno e (b)
un’etica dei diritti centrata su una terminologia quasi-legale e principi
imparziali.
Molti
pensatori (uomini e donne, anche non femministi) si sono ispirati al lavoro di
Gilligan ed è significativo che, dalla condivisione dello stesso punto di
partenza, siano giunti a proporre tesi distanti e in qualche caso di segno
opposto per ciò che concerne la soluzione di specifici quesiti morali. Ci sono
esempi ben noti riguardo al tema specifico di questa nostra indagine: Nel
Noddings
ammette l’eutanasia quando tale pratica emerga come decisione frutto di un
confronto tra tutti i soggetti coinvolti nella relazione di cura; Susan Wolf,
adottando alcuni strumenti propri della riflessione femminista, si pronuncia
contro la pratica dell’eutanasia e del suicidio assistito e la loro
legalizzazione; Helga Kuhse,
forte di una personale elaborazione della relazione di cura, ritiene invece che
il prendersi cura di un paziente possa comportare un intervento diretto a porre
fine alla sua vita.
È
dunque evidente che esistono molteplici sfumature della nozione di “prendersi
cura” e l’adozione di una di esse al posto di un’altra produce
comportamenti e conseguenze pratiche diversi.
Il
successo e l’attenzione che l’etica della cura sta iniziando a riscuotere
anche nel nostro paese dimostrano la rilevanza di questo approccio in ambito
bioetico,
nella consapevolezza che i dilemmi della bioetica non possono essere risolti
sempre con l’applicazione preordinata di cliché di
norme-diritti-doveri. Gli individui chiamati a decidere compiono le loro scelte
anche tenendo conto delle relazioni personali con membri della propria famiglia
e con il personale sanitario, sono influenzati da emozioni e sentimenti che la
cosiddetta “etica dei diritti” svaluta o trascura, in nome del
raggiungimento di un approccio imparziale ai problemi morali.
Non
intendiamo certo nascondere le critiche che l’approccio dell’etica della
cura porta con sé: situazionismo, particolarismo, mancanza di imparzialità nel
trattamento dei casi sono soltanto alcune delle obiezioni che si possono
avanzare.
Ma non ci interessa in questa sede discuterle. Ci interessa piuttosto
concentrarci sulla discussione del tema specifico dell’eutanasia e
dell’assistenza al suicidio analizzato dalla prospettiva dell’etica della
cura, così come viene sviluppato dalle tre autrici indicate.
3.
Nel Noddings ed il prendersi cura
Nel
Noddings pone al centro della propria riflessione l’esperienza materna della
cura, assunta come modello da seguire per apprendere i sentimenti necessari per
agire e giudicare in modo appropriato. Per Noddings l’idea centrale del
prendersi cura è costituita dall’esperienza relazionale delle donne e dal
riconoscimento del fatto che gli esseri umani non sono soltanto soggetti che
compiono scelte razionali. L’attitudine di base del prendersi cura scaturisce
dalla situazione iniziale della vita – la casa e l’infanzia: un individuo
nasce completamente indifeso ed ha bisogno degli altri (in particolare della
madre) per vivere e crescere. E proprio nell’ambito familiare impara a
sentirsi sicuro o insicuro, capace o incapace di controllare gli eventi,
desideroso di condividere gioie e problemi, acquisisce gradualmente la capacità
di interagire e relazionarsi con gli altri.
Esiste
una “naturale” inclinazione delle madri a prendersi cura dei figli ed i
bambini apprendono i comportamenti morali attraverso l’esempio materno. La
relazione è ontologica, costitutiva: coinvolge colui che si prendere cura (carer)
e colui di cui ci si prende cura (cared for) ed il prendersi cura è
caratteristico della relazione attiva, di scambio reciproco tra i due soggetti.
Il primo di questi individua i bisogni altrui, anche quelli esistenziali, e
cerca di rispondere positivamente ad essi, secondo quanto gli permettono
condizioni e risorse a disposizione. Perché si possa parlare di autentico
“prendersi cura”, il soggetto di cui ci si prende cura deve interagire e
rispondere agli sforzi di colui che si prende cura.
Per Noddings il prendersi cura non necessita di ricorso a principi morali
astratti; scrive infatti che l’atteggiamento della cura “non dipende da una
regola o da un principio”.
Le
prime riflessioni di Noddings sul prendersi cura non sono state specificamente
elaborate per riferirsi al settore medico-sanitario, ma riguardano il più
generale ambito del prendersi cura degli individui e dell’educazione morale.
Dal momento che, però, il prendersi cura si estende a tutti gli aspetti della
vita umana, l’autrice si è soffermata anche su temi più specificamente
biomedici: in particolare, in un volume del 1989, Women and Evil,
Noddings si è occupata dei problemi specifici ai quali applicare la propria
teoria etica, ed ha affrontato la questione della sofferenza e dell’eutanasia.
In
questo più recente lavoro, l’autrice si interroga su che cosa si dovrebbe
fare di fronte all’estrema sofferenza quando, al di là di ogni dubbio, sia
chiaro che non c’è alcuna speranza di guarigione per il malato. Secondo
Noddings l’approccio tradizionale all’aiuto per morire si concentra soltanto
su due elementi: l’estrema sofferenza, invocata per giustificare la pietà (mercy)
verso il malato, e l’assenza di speranza, che dovrebbe giustificare la scelta
di uccidere come mezzo pietoso per porre fine alla sofferenza. Tale approccio
dimentica così che la sofferenza non è soltanto del malato, ma anche di coloro
che lo assistono.
Noddings
precisa che l’esempio classico presentato durante la discussione
sull’eutanasia contempla un individuo, malato terminale, colpito da un grave
dolore e desideroso di morire; le riflessioni sull’inaccettabilità
dell’eutanasia attiva sono state concentrate dai filosofi su peculiari
fenomeni che si possono verificare in situazioni specifiche – errori,
coercizione della volontà del malato che lo spingono verso una apparentemente
libera scelta di morire. Secondo Noddings due potenti ideologie hanno
condizionato il dibattito sull’eutanasia: “la
prima è la tradizione religiosa giudaico-cristiana (…). In questa tradizione
dare e togliere la vita sono prerogative riservate a Dio, e la vita – poiché
è data da Dio – è sacra. Coloro che professano tale credenza spesso la
applicano in modo arbitrario, e la ignorano ampiamente nella discussione sulla
guerra e sulla pena di capitale”.
Inoltre, questa tradizione eleva la sofferenza allo status di valore. La seconda
ideologia è rappresentata dall’individualismo: Noddings evidenzia che, di
solito, secondo l’approccio individualista si suppone che un agente morale
debba decidere che cosa è giusto secondo un procedimento simile a quello usato
per risolvere i problemi di geometria – da solo, lavorando su principi
universalmente vincolanti, elaborando catene di ragionamenti che conducono a
conclusioni irrefutabili.
Adottando
i modi relazionali di riflettere tipici dell’esperienza femminile è possibile
trovare un’alternativa al modo “classico” di ragionare sulle questioni
morali. Scrive Noddings: “Quando
qualcuno soffre e desidera morire, tutte le parti interessate dovrebbero essere
coinvolte nella decisione. Un gruppo di sostegno (support group)
costituito da medici, infermieri, famiglia, paziente, e forse un avvocato
difensore esperto potrebbero discutere tra loro ciò che è meglio per il
paziente e per chiunque altro soffra”.
Secondo un tale approccio, che per l’epoca in cui è stato presentato, si
poteva considerare rivoluzionario rispetto ad una tradizionale etica medica
disegnata sul paternalismo, Noddings ritiene che la discussione sull’eutanasia
attiva volontaria debba iniziare dal paziente: egli può essere il fautore della
costituzione di un gruppo di sostegno e richiedere un incontro con esso per
discutere della propria situazione. Noddings ricorda che l’esperienza ci
insegna che la più grande sofferenza legata alla morte è dovuta alla
separazione dagli altri, e si verifica ancor prima della morte,
nell’esclusione del malato dalle decisioni autonome e dalla vita comune.
La
discussione di una richiesta di eutanasia attiva deve coinvolgere tutte le parti
interessate, portare alla comprensione della richiesta stessa e valutarla per
stabilire se il paziente è sicuro della sua decisione. “Noi
non dobbiamo, naturalmente, rispondere ad ogni voce che esprima il desiderio di
morire con una rassicurante risposta di disponibilità a cooperare. Nello stesso
modo in cui continueremo a provare a dissuadere le persone da irragionevoli
tentativi di suicidio, dovremo in molti casi incoraggiare una decisione di
continuare a vivere per quelli che, sebbene malati terminali, possono vivere con
qualche comfort, dignità e piacere. Lo stesso spirito di genuina
partecipazione, discussione aperta, e simpatia amorevole dovrebbero governare la
decisione di aiutare a vivere e quella di aiutare a morire”.
Noddings
presta pure attenzione alla questione della pressione psicologica esercitata nei
confronti dei pazienti sofferenti: le difficoltà economiche ad affrontare le
spese mediche e l’ “abbandono” che parenti poco amorevoli manifestano nei
confronti di congiunti anziani e malati possono essere ragioni sufficienti per
scegliere di morire. Ciò scaturisce in parte dalla incapacità di pensare il
problema in termini relazionali: la mancanza di una profonda relazione in grado
di cogliere i bisogni del malato potrebbe trasformare un “diritto” a morire
in una coercizione psicologica a morire. Per questo Noddings sostiene: “la
vita amorevole della famiglia, sostenuta da un pubblico impegno finanziario,
allevierebbe questa preoccupazione.”
Un
modo relazionale di confrontarsi con il dolore è un accrescimento
dell’esperienza femminile e numerosi aspetti di quell’esperienza sono
probabilmente influenti. Le donne sono molto esperte in questo tipo di agire:
per secoli esse hanno allevato i figli, li hanno educati ed eventualmente
puniti; si sono rivolte ad altre donne per conversare, ottenere guida e
sostegno, dal momento che gli uomini hanno sempre saputo poco della vita
quotidiana della donna e delle norme morali necessarie per una vita di servizio.
Secondo Noddings per le donne è apparentemente naturale e ragionevole
confrontarsi, cercare ed accettare consigli e queste esperienze sono
fondamentali quando è in discussione la fine della vita. Dall’esperienza di
lavoro ripetitivo e rituale informale - preparare e servire cibo, rigovernare e
pianificare per servire un nuovo pasto - possono svilupparsi creatività e
pazienza, quella pazienza che è necessaria di fronte al dolore e alla morte.
Noddings
ricorda inoltre che l’attenzione non deve concentrarsi sul compito ma sulle
persone per le quali quel compito è svolto; questa nuova messa a fuoco può
aiutare a bilanciare il modo corrente di pensare, generalmente tecnico e frutto
dell’esperienza maschile, che caratterizza la discussione sull’eutanasia
attiva volontaria. Scrive infatti Noddings: “Noi
pensiamo di dover codificare ogni cosa per renderla rigidamente chiara e
vincolante per tutte le persone in situazioni simili. La tecnologia meccanica e
la legge hanno sostituito le persone che dovrebbero essere al centro della
nostra riflessione”.
E queste persone, nel caso dell’eutanasia, sono fondamentalmente il soggetto
interessato ed il gruppo di sostegno.
La
posizione di Noddings – qui brevemente delineata ‑ mostra punti di forza
e punti di debolezza. Un punto di forza è certamente l’avere evidenziato che
può esistere una relazione terapeutica non fondata sul tradizionale
paternalismo del medico. Il gruppo di sostegno per il malato può strutturare
una relazione diversa, in cui le decisioni scaturiscono da una discussione
comune che travalica il rapporto bilaterale medico-paziente, coinvolgendo altri
soggetti.
Il
grande significato attribuito al gruppo di sostegno, che deve prendersi cura del
malato, offusca peraltro l’importanza della questione pratica. Noddings non
affronta due questioni importanti: una volta che sia chiaro che la richiesta del
paziente di essere aiutato a morire è motivata ed accettabile, chi, di fatto,
tra i membri del gruppo di sostegno deve soddisfarla? Che cosa si deve fare
quando all’interno del gruppo di sostegno si manifesta un disaccordo tra i
membri circa la decisione del malato terminale? Questi aspetti del problema
avrebbero forse meritato attenzione, soprattutto se un ripensamento del problema
dell’eutanasia nella prospettiva del prendersi cura dovrebbe aiutare ad
eliminare le difficoltà insite nell’approccio abituale.
4.
Susan Wolf e la malata terminale
Vediamo
ora come le riflessioni sul prendersi cura possono essere impiegate per
dimostrare, in modo opposto a Noddings, che la pratica dell’eutanasia attiva e
del suicidio assistito non devono essere oggetto di legislazione e, tanto meno,
devono essere praticate dal medico che presta assistenza ai malati terminali.
Il
nucleo concettuale attorno al quale si sviluppano le considerazioni di Wolf è
rappresentato dalla condizione di debolezza e svantaggio della paziente che
chiede di morire: da tale nucleo si dipartono le analisi relative alla
differenza di genere e al contesto in cui il soggetto vive, per individuare i
fattori che producono la domanda di porre fine alla propria vita ed influenza la
risposta ad essa.
Punto
di partenza di Wolf è rappresentato dall’esame del significato della
differenza di genere nel contesto dell’analisi sul suicidio assistito dal
medico e sull’eutanasia, un esame che viene condotto con gli strumenti propri
del pensiero femminista e con l’attenzione rivolta alla paziente. L’autrice
si chiede quali implicazioni possa avere il genere in questo ambito, quali
ragioni giustificherebbero il rifiuto di tali pratiche, quale sia il ruolo del
medico implicato nella conclusione della vita delle proprie pazienti.
Innanzitutto Wolf ricorda che possono esistere fattori che producono condizioni
di svantaggio per le donne: la storia della valorizzazione del sacrificio
femminile, una componente non trascurabile, spesso taciuta, del dibattito su
eutanasia e suicidio assistito richiesti da donne;
la mediocre qualità dell’assistenza ricevuta dalle donne, causata della
mancanza di coperture assicurative sufficienti a procurarsi prestazioni
sanitarie costose; la povertà che negli U.S.A. colpisce soprattutto soggetti di
sesso femminile, anziani, bambini e gente di colore. In concreto, secondo Wolf
questi svantaggi si traducono nell’impossibilità di ricevere assistenza
adeguata per affrontare patologie come il morbo di Alzheimer, il cancro, la
sclerosi multipla.
Mettendo
insieme tutti questi elementi, otteniamo un quadro abbastanza preciso a
proposito delle motivazioni in base alle quali le donne sceglierebbero il
suicidio assistito o l’eutanasia: se morire è l’unico modo per liberare la
propria famiglia da un grave peso psicologico, economico ed assistenziale, le
donne ancora una volta si sacrificano per gli altri e scelgono di morire. Wolf
sembra sposare questa tesi: le pazienti di sesso femminile chiedono di morire anche
per liberarsi dal dolore e dalla sofferenza, e non soltanto (e soprattutto)
a causa di quella condizione.
Ma
questo ancora non è sufficiente a delineare il quadro entro cui si instaura una
relazione di cura. Anche il personale che presta assistenza ai malati terminali
può subire l’influsso del contesto culturale e sociale e, quindi, rispondere
in modo differente a richieste di aiuto per morire rivolte da pazienti uomini o
donne: la valorizzazione del sacrificio femminile ed un retroterra
“sessista” possono influenzare la propensione del medico a favorire la
scelta di una paziente che chiede di morire.
Il giudizio relativo alla mancanza di significato della vita di una malata
terminale, o l’idea che essa possa rappresentare un peso per la famiglia,
possono diventare elementi decisivi nell’orientare la risposta del medico
chiamato da una donna a porre fine alla sua vita. Inoltre un rapporto
medico-paziente fondato sul potere del primo nei confronti della seconda, il paternalismo
nella sua forma arcaica di “padre-padrone”, può essere un
condizionamento psicologico e culturale decisivo nel dare la morte. Carenze
relazionali, assistenziali, difficoltà personali ad affrontare la malattia ed
il dolore assumono importanza decisiva nell’analisi delle questioni di fine
vita. Il rifiuto del suicidio assistito e dell’eutanasia da parte di Wolf è
dunque motivato dal contesto sociale entro cui si genera la domanda di morire.
Ma il problema è ulteriormente analizzato da Wolf, anche sotto il profilo
deontologico: il medico è un professionista che deve operare in base a precisi
compiti e obblighi professionali. Gli obblighi tradizionali del medico a non
arrecare danno e non somministrare farmaci letali anche se richiesti non possono
certo essere ignorati o abbandonati, almeno non senza una adeguata discussione.
Wolf
si chiede quale contributo l’etica della cura possa dare all’analisi del
tema dell’eutanasia. L’autrice precisa che un approccio etico esclusivamente
basato sulla nozione di prendersi cura non è accettabile: esso è situazionista,
strettamente vincolato al contesto, non coglie i principi che di fatto operano
in quel contesto. Ma anche un approccio fondato soltanto sui principi dovrebbe
essere scartato, in quanto esso trascura il processo che storicamente li ha
generati.
Queste
osservazioni permettono a Wolf di introdurre un approccio alternativo ai due
precedenti, quello chiamato dall’autrice principled caring, che si
potrebbe tradurre con “prendersi cura orientato da principi”. Come opera il principled
caring nel dibattito sul suicidio assistito e sull’eutanasia? Secondo Wolf
non si può negare che l’agire quotidiano preveda il ricorso alla beneficialità
(beneficence) del medico e al prendersi cura (caring): “queste
sono parti costitutive della pratica della medicina, così come è arrivata a
noi attraverso i secoli. Ma il prendersi cura (caring) non può essere
svincolato da regole. Un medico non può essere libero di fare qualunque cosa il
prendersi cura o l’empatia con il paziente sembrino incoraggiare al momento.
Il medico esercita una professione con standard e limiti in un contesto
democratico che pone da sé ulteriori limiti”.
Ciò significa che il prendersi cura che si applica nel contesto sanitario deve
essere delimitato rispetto, ad esempio, al prendersi cura di un genitore per il
proprio figlio.
Secondo
Wolf la nozione del principled caring riesce a formulare un approccio in
cui il prendersi cura è coniugato alla necessità di prevedere limiti e regole,
in grado di articolare degli obblighi, eventualmente poi soggetti a
riconsiderazione ed aggiustamenti.
Le
argomentazioni a favore del suicidio assistito e dell’eutanasia fondate o
esclusivamente sui diritti o soltanto sulla beneficialità (beneficence)
sono sospette giacché trascurano la vulnerabilità delle donne o di altri
gruppi: l’autrice ricorda che una cosa è argomentare a favore del suicidio
assistito e dell’eutanasia per un paziente non vulnerabile, ricco, in grado di
mantenere il controllo della propria vita e desideroso di trovare un ulteriore
strumento per garantirsi tale controllo, ed un’altra è suggerire che dovrebbe
essere offerta l’assistenza per morire ad una donna di colore, priva di
assistenza sanitaria, alla quale il personale di pronto soccorso di un ospedale
cittadino comunica una diagnosi infausta.
Secondo
Wolf negli U.S.A. a molti milioni di individui sono negate le risorse per
affrontare gravi malattie, il controllo del dolore e le cure palliative sono mal
gestiti, e c’è ancora una lunga strada da fare per vedere proclamati i
diritti di rifiutare i trattamenti di sostegno e per impiegare le direttive
anticipate nel contesto clinico: in queste condizioni è pericoloso pensare alla
legalizzazione dell’assistenza al suicidio e dell’eutanasia. Per
sottolineare questo fatto Wolf ricorda che chi scrive a sostegno delle proposte
di legge per disciplinare tali pratiche propone diversi criteri per stabilire se
la richiesta di aiuto per morire di un paziente possa essere soddisfatta.
Tuttavia, le linee guida ed i criteri elaborati a tal fine non contemplano
“una approfondita analisi delle condizioni in cui vive il paziente,
l’eventuale condizione di solitudine, la disponibilità di coperture
assicurative per l’assistenza sanitaria. I criteri non impongono al medico di
stabilire il genere del paziente, o se altri stereotipi abbiano svolto un ruolo
nella risposta del medico alla richiesta del paziente”.
Come
devono comportarsi i medici di fronte alla volontà del paziente di morire ed
alla sua eventuale richiesta di essere aiutato a farlo? Secondo Wolf
beneficialità (beneficence) e prendersi cura impongono ai medici alcuni
doveri: i medici devono aumentare il proprio impegno ed evitare la fuga;
adottare gli strumenti per il controllo del dolore, rispettare il diritto dei
pazienti di rifiutare il sostegno vitale e di far uso delle direttive
anticipate; ascoltare ed analizzare tutte le richieste del paziente, inclusi i
pensieri di suicidio perché siano di stimolo a ricercare nuovi modi per
affrontare il dolore.
In
conclusione Wolf, quasi ad anticipare sul tempo le critiche alla sua posizione,
ricorda che i principi della pratica medica sono soggetti a nuove valutazioni, a
modifiche, ed antiche proibizioni al suicidio assistito e all’eutanasia non
eliminano “per incanto” le attuali proposte di cambiamento. Ma sarebbe
impensabile realizzare un cambiamento della professione medica soltanto perché
“il paziente lo vuole”. Per modificare i limiti al divieto di uccidere
imposto al medico da una tradizione millenaria devono esistere motivazioni
stringenti: non è sufficiente dichiararsi fiduciosi che il cambiamento non
spingerà i medici verso una pratica inaccettabile. Secondo Wolf tale fiducia
non basta e ne sono una dimostrazione la storia del modo di morire proprio delle
donne, i significati sociali che nel corso del tempo hanno giustificato la morte
delle donne, le condizioni che possono motivare la richiesta delle donne, e
l’ovvio fatto che la medicina si esercita in un contesto sociale il quale può
condizionare la professione medica.
L’autrice
non dimentica di precisare che forse alcune pensatrici femministe potranno
vedere in modo diverso il problema dell’assistenza al suicidio e
dell’eutanasia. Donne con un pieno controllo della propria vita, insensibili
all’influenza di età, razza o condizioni economiche e desiderose di
un’ulteriore opzione da aggiungere a quelle che già possiedono, potranno non
condividere la sua analisi. Ma ciò non basta a far dimenticare il contesto e le
dinamiche sociali che generano la richiesta di morire.
Sembra
chiaro che Wolf accoglie una concezione che preclude al medico la possibilità
di intervenire per concludere la vita di un malato, anche se fosse questi a
chiederlo, perché ciò risulta in contrasto con la sua etica professionale. È
questa un’argomentazione che, quantunque sia stata da più parti soggetta a
critica (basti pensare a Rachels
e più recentemente a Gerald Dworkin),
ci sentiamo ancora di condividere.
Vorremmo tuttavia osservare che una tale argomentazione - sostenuta in campo
medico, tra gli altri, da Kass
e Pellegrino e in campo filosofico già
prima di loro da Hans Jonas
- è del tutto indipendente dal problema della differenza di genere e/o del
femminismo. Gli autori che per primi l’hanno sostenuta non sono riconducibili
all’etica della cura (anche se proprio in Jonas la “cura” - Sorge -
in senso heideggeriano ha un notevole peso).
Il
limite dell’approccio della Wolf è quello – del resto comune a molti altri
– di non uscire dalla logica bilaterale medico-paziente quando si parla
dell’eutanasia: seppure presti molta attenzione all’analisi del contesto
sociale entro cui si situa la richiesta di morte, trascura il fatto che tale
richiesta coinvolge – come ben osserva Noddings – più soggetti, non
soltanto il medico ed il paziente, ma tutti coloro che hanno legami profondi con
quest’ultimo. L’unica contestualizzazione seriamente ammessa è quella del genere
del paziente e dei “pericoli” legati all’appartenenza a quel genere.
Anche
l’idea femminista sottesa all’argomentazione di Wolf, il medico (maschio)
uccide un paziente (femmina) può essere facilmente criticabile: non è da
escludere che, sotto il profilo dei rapporti sociali esistenti, il dominio
dell’uomo sulla donna si trasformi in questo caso nel classico paternalismo
medico (il che porta Wolf ad escludere l’eutanasia) ma, anche in questo caso,
il problema sociale va distinto da quello specificamente etico. Si
può condividere l’idea che l’eutanasia non dovrebbe essere praticata quando
ci si rende conto del fatto che la richiesta di morire non è veramente libera,
perché dipendente da altri fattori (abbandono e così via), ma non possiamo
escludere che uomini e anche donne chiedano di morire perché vogliono una morte
dignitosa; vogliono morire per non essere ridotti ad una condizione che essi
reputano lesiva per la loro dignità.
5.
Helga Kuhse e il ruolo dell’infermiera
Se
l’approccio di Wolf si concentra soprattutto su un malato terminale di sesso
femminile per mostrare i rischi che comporterebbe proprio in questo caso
l’eutanasia praticata dal medico (maschio), Helga Kuhse ha l’indubbio merito
di spostare l’accento su un altro soggetto, comunque coinvolto nelle decisioni
eutanasiche di un malato terminale, l’infermiere o, meglio, l’infermiera
poiché Kuhse elabora le proprie osservazioni a partire da una distinzione di
ruoli che è pure distinzione di generi: il medico è maschio, l’infermiera è
femmina. Anche se le cose stanno lentamente cambiando, e la professioni
infermieristica è ormai autonoma rispetto a quella medica,
all’infermiera restano ancora interdetti alcuni “luoghi” della relazione
terapeutica: diagnosi, prognosi, prescrizioni, dimissioni, sono in prima persona
gestiti dal medico; l’infermiera, che pure trascorre accanto al letto del
paziente molto più tempo di quanto possa trascorrerne il medico, si
“insinua” nella relazione terapeutica occupando storicamente un ruolo
subordinato rispetto al medico (un po’ come la donna rispetto all’uomo):
potrà al limite discutere l’efficacia terapeutica delle scelte compiute dal
medico nel caso in cui il paziente non dovesse rispondere ai trattamenti, potrà
farsi portavoce di eventuali richieste del malato, ma la responsabilità della
scelta di trattamenti ed interventi non la riguarda direttamente.
L’infermiera
però “conosce” più da vicino il malato che sta assistendo, lo ascolta e
risponde con sollecitudine ai suoi bisogni, anche a quelli emotivi: insomma, il
medico cura (o tenta di farlo) l’infermiera “si prende cura” del paziente.
È questo, in prima approssimazione ed in estrema sintesi, il nucleo attorno a
cui si sviluppa il lavoro di Kuhse.
Per spiegare il significato dell’espressione l’autrice approfondisce
l’analisi del concetto di “cura” (care), precisando che nonostante
la molteplicità di significati con cui esso è stato presentato in letteratura,
esistono due sensi fondamentali: “Il primo implica una risposta emotiva –
preoccupazione per l’altro, enfasi sulla relazione, sul legame,
sull’apertura e sull’attenzione e capacità di risposta ai bisogni di colui
di cui ci si prende cura. Il secondo mette al centro l’occuparsi dell’altro
o il provvedere ai suoi bisogni.”
A
seconda della accezione adottata, secondo Kuhse, muta anche il significato del
“prendersi cura” (caring), che può configurarsi secondo il primo
senso come un modo di essere, una virtù, mentre nel secondo senso indica le
attività e compiti propri dell’infermiera.
Kuhse
critica le interpretazioni, presenti in letteratura, che vorrebbero modellare
l’etica della professione di infermiera esclusivamente sulla nozione di cura,
sulla relazione che coinvolge infermiera e paziente, e propone quella che
l’autrice chiama “nozione disposizionale del prendersi cura”, concepita
come senso di disponibilità e di apertura a conoscere la realtà connessa alla
salute dell’altro. Esisterebbe da parte
dell’infermiera una comprensione particolarizzata, fatta di attenzione e
sensibilità nei confronti di una situazione specifica, componenti che trovano
tutti fondamento nel “prendersi cura”.
Kuhse tuttavia tiene a precisare che tale nozione è una condizione necessaria
ma non sufficiente alla professione di infermiera.
Di
che cosa ci si deve prendere cura? Sicuramente dei pazienti, ma anche dei loro
interessi sanitari e/o dei loro diritti morali? Per rispondere occorre
identificare il bene da perseguire o l’oggetto della cura e adottare principi
e regole universalizzabili, onde evitare che l’arbitrio personale assuma un
peso eccessivo nella relazione di cura.
Per Kuhse “prendersi cura” deve includere i compiti relativi alla
professione di infermiera e prevedere principi e norme, indispensabili sia per
giustificare le scelte delle infermiere che per difendere le pretese legittime
dei pazienti.
Per
questa ragione, Kuhse affianca alle intuizioni derivate dalla nozione
disposizionale del prendersi cura il ragionamento imparzialista basato sulla
giustizia, e ritiene che, per
“prendersi cura” di un paziente nel rispetto del principio di giustizia,
medici ed infermieri debbano preservare e promuovere il benessere connesso alla
salute dei propri assistiti.
Siccome le finalità tradizionali della medicina sono state messe in
discussione, i professionisti della salute hanno acquisito l’obbligo di agire
nell’interesse del paziente e, secondo l’approccio utilitaristico di Kuhse,
“dobbiamo intendere gli interessi
nel modo seguente: qualunque paziente in grado di sentire piacere e dolore, ha
interessi. Tali pazienti hanno interesse a sentire stati di coscienza piacevoli
- benessere - e a non sentire dolore e sofferenza.”
I pazienti in grado di decidere da soli hanno anche interessi
all’autodeterminazione, “a controllare e modellare le loro vite in accordo
con i propri valori e piani di vita.”
Dovrebbero dunque essere messi in grado di prendere le proprie decisioni sulla
sospensione delle terapie, in conformità ai propri valori e dal momento che non
possono esistere criteri oggettivi di benessere da applicare a tutti, gli
interventi sanitari secondo Kuhse dovranno rispettare la soggettività di
ciascun paziente e le risposte etiche del personale sanitario dovranno essere
“calibrate” su ciò che il paziente giudica meglio per sé, alla luce di
valori e credenze personali. Kuhse assegna una notevole importanza al consenso
informato del paziente, tanto da avanzare l’ipotesi della creazione di “una
nozione sufficientemente ricca di consenso”
che consentirebbe di superare i limiti attuali di applicazione del consenso ed
estendere la propria area di utilizzo anche all’eutanasia e al suicidio
assistito.
Il
consenso dell’interessato diventa imprescindibile, costituisce il punto di
partenza di un percorso per fondare la richiesta di aiuto per morire e la
conseguente assistenza prestata dall’infermiera, alla quale secondo
l’autrice spetterebbe il compito di sovrintendere le decisioni di fine vita
(l’applicazione delle direttive anticipate, le scelte relative al rifiuto
della cure, come pure l’eutanasia ed il suicidio assistito): il continuo
rapporto con il paziente, la conoscenza dei suoi bisogni e desideri, rendono le
infermiere più pronte dei medici nel rispondere alle richieste dei malati che
assistono, anche alle richieste di porre fine alla vita.
Se
interpretiamo queste proposte con gli strumenti forniti dal pensiero femminista
- la differenza di genere e i meccanismi di potere che soggiacciono a tale
differenza - una prima critica potrebbe essere la seguente. Far ricadere sulle
spalle dell’infermiera, anche il compito di dare la morte, potrebbe essere un
abile escamotage per aggirare l’ostacolo che ancora sussiste da parte
delle istituzioni mediche di accettare l’eutanasia. Ciò tra l’altro, da
un’ottica femminista, comporterebbe una nuova forma di oppressione: il medico
guarisce, l’infermiera uccide (e lo deve fare proprio perché è uno “sporco
lavoro” al quale il medico non si può o vuole abbassare). Ma fare svolgere
all’infermiera il ruolo del “boia” potrebbe comportare l’avvio di un
processo routinario di eutanasia e suicidio assistito che rischierebbe di
riproporre le stesse problematiche già discusse a proposito della eventuale
legalizzazione dell’intervento eutanasico sotto la responsabilità del medico.
Kuhse sembra costruire una teoria sul presupposto dell’esistenza di una
subordinazione della infermiera (donna) al medico (uomo), e per affrancarsi da
essa l’infermiera deve fare qualche cosa che il medico non fa, per esempio
praticare l’eutanasia.
L’autrice
australiana non applica fino in fondo, come fa invece Wolf, la critica
femminista alla validità del consenso informato espresso da soggetti che, in
quanto malati, sono vulnerabili e non sempre possono resistere a pressioni
sociali o tentativi di coercizione a favore della scelta dell’eutanasia: nel
rivendicare una maggiore autonomia per l’infermiera, Kuhse sembra dimenticare
questa realtà. E dimentica pure di prestare attenzione alle discriminazioni e
ai pregiudizi legati al genere che, in vario modo, potrebbero influenzare le
decisioni del personale sanitario di accogliere o rifiutare una richiesta di
aiuto a morire.
6.
Conclusione
Abbiamo
analizzato posizioni che, pur muovendo dall’etica della cura, giungono a
conclusioni esattamente opposte rispetto al problema dell’eutanasia: Wolf la
rifiuta, Noddings e Kuhse (con motivazioni diverse) l’accettano. Ma, mentre
Wolf motiva il rifiuto dell’eutanasia e del suicidio assistito utilizzando
un’argomentazione femminista (è il medico-maschio che uccide la
paziente-femmina, e la paziente femmina decide di morire perché una società
“maschilista” la spinge verso questa scelta), Kuhse accetta tali pratiche da
un lato come rivendicazione dell’autonomia di un paziente (sia esso donna che
uomo) e dall’altro come affermazione di un ruolo autonomo dell’infermiera,
non più subalterna al medico.
Ben
diverso è il modo di discutere il problema da parte di Noddings, che pone
l’accento sulla relazione tra più soggetti che insieme devono decidere come
agire in una situazione tragica. Nel contesto preso in considerazione da
Noddings, nessun soggetto è subordinato all’altro, ma tutti cooperano ed
interagiscono per produrre una decisione che sia il più possibile espressione
di un lavoro comune. Questa “parità” è talmente spinta che, probabilmente,
anche la decisione circa chi deve compiere l’atto eutanasico dovrebbe
scaturire dal dialogo, ma Noddings lascia aperto questo problema. Dunque se si
parla di approccio relazionale dell’etica della cura, sia Wolf sia Kuhse sono
troppo sbilanciate verso uno dei soggetti della relazione (rispettivamente il
medico e l’infermiera).
Non
si può negare l’impressione che - seguendo Kuhse - l’infermiera possa
passare da un ruolo di subordinazione nei confronti del medico, ad un ruolo di
subordinazione nei confronti del malato: prima doveva fare quello che diceva il
medico, ora quello che dice il paziente. Va però anche detto che Kuhse perviene
a questa conclusione non solo partendo dalla sua occasionale esperienza
personale di aiuto infermiera nell’ambito di un progetto di ricerca, bensì
sulla base dell’attenta discussione di una letteratura femminista nel nostro
paese ancora poco conosciuta, quella dell’etica della cura, anche in
riferimento alla professione di infermiera.
Sotto
un certo profilo Kuhse ci sembra abbia ragione quando obbietta che, per quanto
specifiche possano essere le relazioni interpersonali, esse non sono tali da
rendere impossibile il compito di ricondurle sotto un principio
universalizzabile. Noddings rifiuta l’approccio basato su principi universali,
perché troppo astratto, non tiene conto del contesto, e dei soggetti coinvolti
nel prendersi cura. Ma la critica è facilmente aggirabile. Ognuno di noi ha
doveri verso la propria madre o la propria moglie, doveri che non si hanno certo
verso la madre o la moglie di qualcun altro. Tuttavia ciò non toglie che questi
doveri siano universalizzabili, cioè che tutti gli altri individui abbiano gli
stessi doveri in quelle determinate situazioni. In questo modo l’universalizzabilità
dei doveri può coesistere con la considerazione di circostanze contingenti e
situazioni particolari.
Tutto
ciò tuttavia ha rilievo etico generale: non riguarda la specifica situazione di
fine vita di un paziente terminale e neppure il tentativo di elaborare
un’etica della cura della professione di infermiera. L’etica della
professione di infermiera che contempla il prendersi cura degli esseri umani non
si può ridurre all’etica medica, come sembra invece fare Wolf nel suo saggio.
L’etica della professione di infermiera si dovrebbe invece distinguere tramite
i suoi ideali filosofici e morali, che affermano le esperienze personali,
uniche, contestuali, associate con il prendersi cura degli esseri umani, e si
distinguono dagli ideali della professione medica. L’aspetto senza dubbio più
interessante è proprio quest’ultimo tentativo, ma rispetto ad esso Kuhse
appare decisamente scettica. Noi crediamo invece che il giudizio andrebbe
maggiormente differenziato.
Una
volta ammesso che un paziente terminale abbia un diritto di morire e non sia in
grado, a causa delle condizioni in cui si trova, di esercitare da solo un tale
diritto si apre il problema di chi dovrebbe eseguire l’intervento eutanasico.
Tra i fautori dell’eutanasia si ritiene che sarà il medico a compiere questo
estremo atto nei confronti del suo paziente. Ma a ben vedere i doveri della
professione impediscono al medico, come del resto anche Wolf sottolinea, di
intervenire per porre fine alla vita del malato terminale. Chi allora potrebbe
dargli la morte?
In
un suo recente lavoro Becchi
ha prospettato il passaggio da una concezione istituzionalmente medicalizzata
dell’eutanasia ad una concezione in cui i familiari del malato terminale
vengono ad assumere un ruolo attivo nella decisione eutanasica del loro
congiunto: sotto questo profilo, sarebbe una “questione di famiglia”,
privata, in cui di fatto esiste il coinvolgimento tipico del prendersi cura.
Potrebbe tuttavia verificarsi il caso in cui un paziente sia solo al mondo o che
i suoi familiari per convinzioni proprie o altre motivazioni non si
“sentano” di soddisfare le sue esigenze. Ecco, in questo caso specifico, ci
si chiede se proprio l’eventuale coinvolgimento dell’infermiera possa essere
giustificabile, ma, contrariamente a quanto ritiene Kuhse, limitato ai casi in
cui non esista un congiunto o un amico del malato, oppure qualora tali soggetti
non si sentano in grado di compiere un gesto estremo come quello del dare la
morte.
Se
il paziente fosse solo, senza congiunti né amici, l’infermiera, che è vicina
al paziente, lo assiste, ha stabilito con lui una relazione e sviluppato una
sensibilità profonda nei confronti dei suoi bisogni e necessità, può
incaricarsi di aiutarlo a morire, se questo fosse l’autentico desiderio del
malato. La relazione, che attraverso la malattia viene ad instaurarsi tra i due,
potrebbe costituire il fondamento di un atto che, pur non potendo essere
disciplinato dalla legge, potrebbe configurarsi come autentica compartecipazione
alle sofferenze di una vita che sta volgendo alla sua fine.
Ora,
se partiamo dal presupposto che l’etica professionale dell’infermiera sia
diversa da quella del medico – se cioè almeno da questo punto di vista
potessimo adottare il punto di vista di Noddings a proposito del prendersi cura,
ma andando oltre i suoi medesimi intendimenti – e riteniamo, proprio come
implica la posizione di questa autrice, che la professione dell’infermiera
comporti un coinvolgimento totale con la vita del paziente, allora, forse,
potremmo includere tra i suoi compiti anche quello di assistere malati terminali
la cui vita è diventata per loro insostenibile e che sono soli o comunque
incompresi nella loro volontà di concluderla.
Così,
alla fine, avremo non differenza tra due generi, ma differenza tra due diverse
etiche professionali: quella del medico, il cui compito principale resta pur
sempre ancora quello di curare (curing), e quella dell’infermiere, che
invece si prende cura dei pazienti (caring). Due etiche differenti,
indifferenti rispetto alla differenza di genere.