
Le
Metamorfosi della salute e l’alleanza terapeutica
Raffaele
Prodomo
Negli ultimi tempi è
invalso l’uso di definire polemicamente come “alleanza terapeutica” il
rapporto medico paziente, tradizionalmente improntato in prevalenza su uno
schema paternalistico di relazioni in cui l’autorità tecnica del medico
deborda spesso dai confini strettamente professionali per invadere il campo
delle scelte di vita, esclusiva prerogativa del malato. Al contrario, col
termine alleanza per alcuni si sottolineerebbe la tendenziale parità
di rapporto che, nonostante numerose e persistenti asimmetrie, dovrebbe
caratterizzare l’incontro tra medico e malato.
Nelle riflessioni che
seguono, si cercherà di esaminare la connessione tra l’alleanza terapeutica
così intesa (rapporto tra soggetti moralmente eguali) e la nozione di
salute. Se, infatti, scopo indubbio della suddetta alleanza è il ripristino
e la conservazione della salute, individuale e collettiva, il fatto che di
questa idea esistano numerose concezioni, tanto da poter parlare di vere e
proprie metamorfosi, complica il tentativo di accordo, mettendo in primo
luogo in discussione l’obiettivo dell’alleanza stessa che, proprio alla luce
della molteplicità di forme in cui si manifesta la salute, non sempre si può
dare per scontato.
Secondo il Platone delle
Leggi, il rapporto medico paziente può avere una duplice configurazione:
il medico-schiavo cura gli
schiavi senza interrogarli e senza fornire loro alcuna spiegazione;
il medico libero cura gli
uomini liberi interrogandoli sui propri sintomi e aspettative e spiegando
loro il suo operato.
Nel primo caso, quello del
medico e del paziente schiavi, parlare di alleanza terapeutica è,
evidentemente, del tutto fuori luogo. Nel secondo caso, quello del medico e
del paziente liberi, sembrerebbe esserci un’effettiva alleanza ma, vista la
povertà di mezzi della medicina antica, essa appare ben poco terapeutica.
Nell’età della tecnica,
quando la medicina ha acquisito un armamentario diagnostico-terapeutico
efficace e ragguardevole, in un primo momento verrebbe spontaneo applicare
lo schema platonico della libertà reciproca ma, a ben vedere, forse anche il
primo schema conserva una sua plausibilità nel caso considerassimo medico e
paziente dotati sì di garanzie e diritti, ma pur sempre entrambi asserviti
ad una tecnica che, come potere esterno e indipendente, impone loro
comportamenti e scelte in qualche modo obbligate e indiscutibili.
In realtà, storicamente le
cose almeno fino a qualche tempo fa sono andate diversamente, lo schema
prevalente sembrava essere un misto di quanto sostenuto da Platone: ossia
una relazione tra un medico libero e un paziente schiavo. Fuor di metafora è
evidente che ci si riferisce all’annosa questione del cosiddetto
paternalismo medico che molto spesso ancora oggi caratterizza la pratica
medica quotidiana, nonostante l’affermazione teorica del principio del
consenso-informato. Eppure l’ideale di una relazione paritaria, pur nelle
inevitabili asimmetrie di conoscenza, di potere e di condizione psicologica
è un ideale antico:
<<Narra un antico aneddoto che Aristotele, mentre era
ammalato, si rivolse al medico che gli prescriveva una terapia, pregandolo
in questi termini: dimmi le ragioni del tuo agire e se ne sarò persuaso le
seguirò.>>
(K.
Jaspers,
Il medico nell’età della tecnica).
Questa richiesta attribuita
ad Aristotele appare ragionevole a qualunque persona che aspiri a
conservare, anche nella condizione di malattia, un comportamento razionale.
Ma potrebbe essere
soddisfatta nel contesto moderno della medicina scientifica, quello che pone
le sue radici nelle scoperte di Bernard e Koch alla fine del XIX secolo e si
concretizza con la cosiddetta rivoluzione terapeutica della metà del XX
secolo?
Si può sfuggire alla
tirannia della tecnica e al paternalismo medico instaurando una vera e
paritaria alleanza terapeutica?
Un’analisi delle diverse
idee di salute può agevolare la risposta, anche se la rende indubbiamente
più complessa. Si tratterà, infatti, di mettere a fuoco il problema
preliminare ad ogni possibile intesa o alleanza terapeutica: ossia elaborare
un’idea di salute quanto meno condivisa tra i due attori, medico e paziente,
protagonisti dell’auspicata alleanza. Senza questo preliminare accordo
sull’obiettivo comune ogni iniziativa, anche se ispirata in buona fede dalla
volontà del rispetto reciproco, è destinata al fallimento.
Il dibattito tra naturalismo e normativismo: ovvero
concezione negativa e positiva della salute.
Il dibattito sull’alleanza
terapeutica può essere utilmente avviato da un’analisi del concetto di
salute inteso nella sua complessità come incontro tra elementi descrittivi
ed elementi normativi entrambi inestricabilmente correlati nel significato
ed uso corrente del termine.
Una seppur sommaria
ricostruzione delle idee di salute presenti nel più recente dibattito
filosofico scientifico, diviso tra descrittivismo e normativismo, aprirà la
strada alla soluzione considerata per parte nostra come migliore: la
proficua integrazione tra elementi scientifico-quantitativi, la cosiddetta
misurazione della salute, e gli elementi valoriali, la cosiddetta narrazione
della salute.
La normalità misurabile
Un’idea di salute ben
delineata e apparentemente oggettiva ci viene in prevalenza dalla scienza
medica che propone una definizione di salute in termini di oggetto
scientifico descrivibile e misurabile precisamente. Con ciò per molti si
sarebbe concretizzata la definitiva crescita della medicina in quanto
scienza galileiana a tutti gli effetti, ossia in grado di proporre leggi
quantitative dei fenomeni osservati in grado di essere scoperte per via
sperimentale e, sempre per tale via, controllabili e/o confutabili da terzi.
Non possiamo a questo proposito non citare il capostipite delle medicina
sperimentale, quel Claude Bernard che già alla fine del XIX secolo elaborava
un idea di salute-malattia come semplice passaggio di grado, negando
differenze ontologiche, per essenza:
<<La salute e la malattia non
sono due modelli differenti per essenza, come hanno creduto gli scienziati
dell’antichità e come crede ancora qualche medico …. In realtà tra questi
due momenti d’esser non vi sono che differenze di grado>>
(C. Bernard,
Lezioni sul calore animale).
Analoghe tendenze
riduzionistiche riscontriamo in definizioni più recenti di salute tratte dal
dibattito epistemologico contemporaneo, ci riferiamo alla famosa definizione
data negli anni ‘Settanta da Christopher Boorse: <<La salute di un
organismo consiste nel suo funzionamento in conformità al progetto naturale
determinato dalla selezione naturale per quella specie cui l’organismo
appartiene. Tali scopi non sono stabiliti dalla cultura o dalla politica ma
dalle esigenze naturali della sopravvivenza e della riproduzione.>> (C.
Boorse, cit. in Nordenfelt).
Infine per Giovanni
Azzone: <<In accordo con la concezione positivistica, la salute
diventa la capacità di svolgere le funzioni biologiche essenziali ….
l’obiettivo di curare le alterazioni dei processi naturali definite come
malattie può essere raggiunto in assenza di qualsiasi considerazione di
carattere etico>> (G. Azzone, La rivoluzione della medicina).
Lo scopo di definire la
salute in termini scientifici come misura di uno stato fisiologico medio,
tipico della specie è, ovviamente, quello di eludere ambiguità e
soggettività che normalmente inquinano le definizioni ispirate da saperi
umanistici e raggiungere (almeno così si pensa) l’oggettività e la stabilità
delle definizioni scientifiche.
Questo ideale di
oggettività, tuttavia, è illusorio anche nell’ambito puramente scientifico.
Da Heisenberg in poi sappiamo, infatti, che il soggetto non è eliminabile
dall’osservazione scientifica e ogni misurazione, per quanto precisa, non
coglie mai una realtà in sé bensì è un elemento perturbatore che concorre a
modificarla. Le cose sono ancora più complesse nelle scienze della vita dove
non solo è presente il soggetto conoscente ma è soggetto anche il
contenuto della conoscenza.
In altri termini, se
l’influenza del soggetto non si può totalmente escludere nella più pura e
dura delle scienze, la fisica, figuriamoci poi in biologia!
Inoltre, e questo è
specifico delle entità viventi, il fatto che esistano delle funzioni vitali
essenziali alla riproduzione e alla sopravvivenza, non esclude affatto il
cambiamento e la relatività di tali funzioni all’ambiente circostante. Come
ci insegna l’attuale medicina evoluzionistica le modifiche ambientali nel
caso della salute umana hanno inciso moltissimo sulle cause di malattia.
Infatti, funzioni selezionate per un ambiente povero di risorse (e in quel
contesto determinanti uno stato di salute) si sono rivelate fonte di
malattia in un contesto dove le risorse sono abbondanti. Si pensi, ad
esempio, al diabete: una tendenza all’iperglicemia a digiuno potrebbe essere
utile in una dieta ipocalorica perché mette a disposizione una fonte
energetica endogena immediata, ma in una dieta ipercalorica e ricca di
zuccheri si trasforma in una potente perturbazione del metabolismo del
glucosio con ripercussioni negative su vari organi.
Nonostante queste
osservazioni critiche (che francamente non ci sembrano eludibili) persiste
ancora in molti la fiducia positivistica di poter disporre di una
definizione di salute oggettiva e stabile nel tempo, tale da garantire una
base indiscutibile all’agire medico sottraendolo all’incertezza e al
pluralismo delle scelte. Tale punto di vista non sempre è adottato
esplicitamente ma lo si coglie implicito nei sorrisetti ironici con i quali
vengono accolti, con malcelato fastidio, le discussioni bioetiche da parte
di scienziati vetero e neopositivisti per i quali la bioetica lungi
dall’affrontare questioni serie di conflitto tra valori e concezioni di vita
alternative si riduce ad una sorta di galateo professionale, quel bon ton
da mantenere nei confronti del malato che ci sta di fronte verso il quale
però il distacco, sia sul piano epistemologico che su quello etico, non
potrebbe essere maggiore.
In definitiva, tutte queste
definizioni hanno in comune tra loro il carattere naturalistico e
riduzionistico, ossia il ridurre la salute ai soli aspetti
scientifico-descrittivi, trascurando o deliberatamente escludendo le
componenti valoriali, etiche, economiche e politiche, alle quali adesso
rivolgeremo la nostra attenzione.
La norma valutabile
Per esaminare questo
diverso modo, che potremmo definire olistico, di considerare l’idea di
salute, possiamo prendere le mosse da una definizione famosa e non certo
poco autorevole. Ci si riferisce alla definizione di salute adottata a metà
del secolo scorso dall’OMS: <<La salute è uno stato di completo benessere
fisico, mentale e sociale, e non consiste soltanto in un’assenza di malattia
o di infermità. Il possesso del massimo stato di salute che è capace di
raggiungere costituisce uno dei diritti fondamentali di ogni essere umano.>>
Pochi anni prima una
definizione analoga veniva fornita dal medico e filosofo francese Georges
Canguilhem, che in uno studio del 1943 affermava: <<Essere
sani non significa soltanto essere normale in una situazione data, ma anche
essere normativo, in quella situazione e in altre situazioni eventuali.
La salute è un modo
di affrontare l’esistenza sentendosi non soltanto possessori o portatori ma,
al bisogno, creatori di valore, instauratori di norme vitali.>>
(G. Canguilhem,
Il normale e il patologico ).
Un’altra definizione
olistica è quella di un filosofo svedese contemporaneo di tradizione
analitica che definisce la salute come capacità di perseguire gli scopi
vitali:<<scopi vitali di un essere umano sono quelli il cui conseguimento
è, nello stesso tempo, necessario e sufficiente alla felicità minimale del
soggetto>> (L. Nordenfelt, La natura della salute ).
Appare subito evidente il
contrasto con le definizioni precedenti: laddove si considerava la salute un
fatto misurabile scientificamente venivano escluse considerazioni
normative, mentre nel momento in cui si riconosce al bene salute il
carattere di valore entrano in gioco nozioni problematiche.
Come definire in concreto
il completo benessere fisico, psichico e sociale? Quali sono gli scopi che
realizzati fanno conseguire uno stato di felicità minimale? Domande che
fanno inorridire il buon positivista per la vaghezza, relativa, delle
risposte che evocano e soprattutto perché si sottraggono ad una risposta
quantitativa, misurabile e ripetibile. L’unico modo per rispondere a una
domanda sui valori è quello di impegnarsi in una narrazione e in un dialogo
che mettano in discussione le nostre identità culturali e il nostro potere
di scelta.
In conclusione, se si
acconsente al carattere complesso dell’idea di salute, nella cui
costituzione, contravvenendo all’ingiunzione positivistica di separare fatti
da valori, entrano elementi sia descrittivi che normativi è possibile
azzardare definizioni in positivo dell’essere in salute che vanno oltre la
mera negazione della presenza di malattia. Dalla prospettiva di una
definizione positiva e complessa, se la salute è capacità di perseguire gli
scopi vitali, allora essa è assimilabile ad una sorta di libertà organica.
Infatti, dalla prospettiva normativa e olistica se la salute è possibilità
di realizzare norme vitali nuove e più adatte all’ambiente è necessario
presupporre la libertà di scelta come sua caratteristica essenziale.
La salute quindi come
libertà, del corpo e nel corpo, di esplorare e percorrere le
potenzialità fisiologiche della specie (R. Prodomo, Una bioetica
liberale).
La
salute come fatto e la salute come valore
Riassumendo i termini della
discussione finora portata avanti si possono delineare due concezioni della
salute: quella che la considera un mero fatto e quella che la considera
invece un valore, lo schema seguente riepiloga le caratteristiche principali
delle due prospettive contrapposte.
Se la salute è un mero
fatto:
n
Fatto:
normalità
n
Normalità
statistica, misurabile e definibile oggettivamente indipendentemente dal
contesto storico culturale
n
scienza
Se la salute è un valore:
n
Valore:
normatività
n
Ideale di
capacità in riferimento al quale valutare il grado di efficienza
individuale. Imprescindibilità del riferimento a valori individuali o
collettivi
n
sapere
etico-filosofico
L’ambiguità fatto-valore
rende conto delle critiche e delle perplessità con le quali è stata spesso
accolta la definizione prima riportata dell’OMS. Se, infatti, interpretiamo
la salute come uno stato di fatto, allora è evidente che un completo
benessere fisico, psichico e sociale non esiste in nessuna circostanza reale
e l’obiettivo di salute sarebbe utopistico sia a livello individuale sia al
livello pubblico delle politiche sanitarie di uno stato nazionale o di
organizzazioni internazionali. Al contrario, la salute come completo
benessere diventa plausibile se si connota il concetto di elementi
normativi: se la salute è essenzialmente un valore e non un fatto, allora,
come tutti i valori, essa non è mai pienamente realizzabile ma indica un
punto di riferimento per l’azione che non potrà mai, asintoticamente, essere
raggiunto.
A questo punto non è fuori
luogo chiedersi: la contrapposizione tra fatto e valore nel campo della
salute è insanabile o può essere suscettibile di una mediazione e
integrazione?
Alla luce delle precedenti
considerazione non è difficile immaginare l’opzione da noi preferita. Si
discute spesso di modello biologico o modello bio-psico-sociale della
medicina come se fossero alternative inconciliabili. Al contrario una
visione sistemica e complessa della salute e della malattia è possibile solo
adottando un’integrazione delle due prospettive. Tuttavia, è importante
tener ben fermo un punto: la valutazione pubblica precede logicamente (anche
se non sempre cronologicamente) la misurazione scientifica della salute. In
altri termini: la norma misurata è frutto di una precedente decisione
normativa.
Quindi, prima si decide
quale salute, ossia quale livello di capacità e funzioni si ritiene
storicamente perseguibile o addirittura irrinunciabile, poi si procede alla
misurazione e quantificazione scientifica del normale e delle sue
oscillazioni.
Il dibattito etico
giuridico sul diritto alla salute non potrà essere considerato alla luce di
un mero conflitto distributivo, ossia quanto dare e a chi in
termini di prestazioni sanitarie. Esso dovrà attrezzarsi a considerare le
variabili multiculturali del concetto di salute, ossia quale salute
si intende preservare e/o ripristinare attraverso le politiche pubbliche e
l’assistenza sanitaria, realizzando in tal modo un vero e proprio conflitto
identitario.
Un esempio di flessibilità
normativa della nozione di salute ci viene dalla concettualizzazione della
cosiddetta salute residua, definibile come stato di ragionevole benessere
psico-fisico anche in presenza di malattia. Tale nozione concretizza al
massimo gli obiettivi di cura, soprattutto nel soggetto anziano o nel malato
cronico.
La messa a punto di
tecniche di investigazione genetica pre e post-natali che consentono
l’individuazione di mutazioni predisponenti a varie malattie ha creato una
nuova definizione intermedia tra salute e malattia. Lo stato di colui non
malato ma potenzialmente tale: i cosiddetti unpatients o malati di
rischio.
Questi due esempi si
possono considerare agli estremi della serie di possibili concezioni della
salute: con la salute residua si prende atto dell’impossibilità di
raggiungere un pieno benessere nel caso delle malattie croniche e dell’età
molto avanzata e si elabora una concezione della salute adeguata a tali
circostanze. In questo caso si contrae l’idea del benessere all’area di
quello che è perseguibile realisticamente. Al contrario, nelle anomalie
genetiche predisponenti a varie patologie il benessere anche se completo può
rivelarsi illusorio e instabile: l’individuo è clinicamente in stato di
salute ma la scienza medica lo ritiene un malato, anche se solo un malato di
“rischio”. In entrambi i casi la discussione pubblica ha un importante
ruolo da svolgere. Si tratta di stabilire quale livello di ragionevole
benessere siamo disposti ad assicurare ai nostri anziani e malati cronici,
quante risorse intendiamo destinare a tali obiettivi e quali priorità
privilegiare. Analogamente, nella medicina predittiva va selezionato il test
con maggiori garanzie di affidabilità e che, soprattutto, offra la
possibilità di ridurre il rischio di manifestazioni cliniche della patologia
solo potenziale, non cedendo alla tentazione (alimentata dalle industrie che
mettono a punto i test genetici) di voler esplorare tutte le possibili
anomalie genetiche di cui la stragrande maggioranza non arriverà mai
all’espressività clinica. Come si vede scelte di valore, pluralisticamente
connotate sul piano etico e che necessitano di un’attenta e prudente
mediazione politica e sociale non possono certo essere affidate a una classe
di tecnocrati che si sostituisca al dibattito pubblico.
Proprio per questo, si può
concordare con un autorevole antropologo medico contemporaneo che interpreta
la malattia e quindi anche la salute) come essenzialmente dialogica. Essa è:
<<sintetizzata nelle narrazioni (…) Tuttavia tale oggettivazione può
essere respinta o sovvertita dai pazienti, dagli avvocati, o dagli agenti
delle compagnie assicurative che autorizzano o rifiutano gli indennizzi per
cure mediche, tutti impegnati in una grande trattativa per costituire
<l’oggetto> medico e nel riferirsi al corpo fisico>> (B. Good,
Narrare la malattia ).
Questa grande trattativa
vede impegnati tutti i cittadini consapevoli in uno sforzo di elaborazione
concettuale e di proposta pratica che si sforzi di integrare misurazione e
narrazione della salute e consenta il massimo di tolleranza possibile anche
a quelle concezioni della salute minoritarie e, a prima vista, eccentriche
che popolano le società multiculturali e complesse della nostra epoca
storica secondo il motto già da noi ricordato in altre occasioni per cui
se non si può sempre essere liberi dalla malattia,
si può tuttavia essere sempre liberi anche nella malattia!
Bibliografia
G .F. Azzone, La
rivoluzione della medicina, McGraw-Hill, Milano 2000;
D. Callahan, La medicina
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Castoldi, Milano 2000;
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B. Good, Narrare la
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K. Jaspers, Il medico
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Apeiron, Bologna 2000; Id., Oltre la dicotomia arte-scienza: la medicina
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H. R.Wulff, S. A. Pedersen,
R. Rosenberg, Filosofia della medicina, Raffaello Cortina, Milano
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