Testamento biologico, dignità del
malato
Luisella
Battaglia
(tratto
da “Il Secolo XIX”, 3/3/06, p.16)
Una ‘provocazione’ è
stata definita la proposta di Umberto Veronesi di istituire un registro per chi
voglia sottoscrivere un testamento biologico, ovvero un documento con cui una
persona, nel pieno possesso delle sue facoltà, dà disposizioni circa i
trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel
caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non
fosse più in grado di manifestare la sua volontà. Una provocazione salutare e
benefica se riuscirà – come speriamo – a rilanciare il dibattito sulle
cosiddette ‘direttive anticipate’ più volte annunciate e previste (ben 3
proposte di legge e un documento del Comitato Nazionale per la Bioetica, frutto
di una laboriosissima mediazione tra laici e cattolici).Ma quanti sanno
effettivamente che cosa il documento prevede, quali garanzie comporta, quali
limiti si assegna? L’assenza di informazione è tanto più sconcertante ove si
consideri che mentre i normali testamenti riguardano i nostri beni materiali,il
testamento biologico riguarda il nostro bene più prezioso e indisponibile: la
vita stessa. Le direttive anticipate, con la loro valorizzazione
dell’autonomia della persona –protagonista della decisione terapeutica -
rappresentano certo un’estensione della cultura che ha introdotto il modello
del ‘consenso informato’.Si potrebbe vedere in esse una sorta di
‘pianificazione anticipata delle cure’ anche se, a mio avviso, si propongono
qualcosa di più delicato e importante: rendere possibile un rapporto personale
tra medico e paziente proprio in quelle situazioni (la vicenda di Terry Schiavo
è emblematica) in cui si incontrano drammaticamente la solitudine di chi non può
più esprimersi e quella di chi deve decidere. La loro finalità fondamentale è
di fornire ai medici, al personale sanitario e ai familiari informazioni che li
aiutino a prendere decisioni che siano sempre in sintonia con la volontà e le
preferenze della persona da curare. Per questo è auspicabile che abbiano
carattere pubblico, cioè siano redatte in forma scritta, da soggetti
maggiorenni, competenti, informati, non sottoposti ad alcuna pressione
familiare, ambientale, sociale e che siano tali da garantire la massima
personalizzazione e la possibilità di revoca in qualsiasi momento.
Indispensabile appare ovviamente l’informazione adeguata e dettagliata
relativamente alle situazioni cliniche e alle conseguenze che può comportare la
somministrazione o l’omissione dei vari trattamenti. L’assistenza di un
medico che le controfirmi consentirebbe di non lasciare equivoci sul loro
contenuto; così pure la nomina di un ‘fiduciario’- designato dallo stesso
paziente - col compito di vigilare sulla corretta esecuzione delle direttive e
di intervenire a tutela degli interessi e dei desideri precedentemente espressi,
qualora sorgessero dubbi sull’interpretazione o sull’attualità di tali
desideri. Come si vede, le direttive anticipate, nella ricchezza delle loro
articolazioni, possono considerarsi parte del lungo cammino volto a assicurare
il rispetto della dignità del malato. Un cammino tutt’altro che concluso: è
probabile infatti che debba passare ancora molto tempo perché i principi
ispiratori che le animano riescano a modellare il comune modo di pensare dei
medici, dei pazienti e più in generale della pubblica opinione. Si tratta
comunque di uno strumento giuridico aperto e flessibile, idoneo, proprio per
questo, a regolare situazioni eticamente controverse. In attesa di un intervento
legislativo, continuiamo a
discutere nelle scuole, negli ospedali, nelle associazioni nella consapevolezza
della straordinaria complessità della questione che dobbiamo affrontare. Un
esempio? Il fatto che spesso la consapevole rinuncia da parte del paziente al
cosiddetto ‘accanimento terapeutico’ venga indebitamente confusa con
l’eutanasia complica notevolmente il discorso sul testamento biologico, in cui
si afferma unicamente il diritto di chiedere la sospensione o la non attivazione
di pratiche terapeutiche che il paziente competente ha il pieno diritto morale e
giuridico di rifiutare. Né –altro punto controverso-- il testamento sembra
apparire in contrasto col principio della sacralità della vita. Ciascuno è
responsabile della sua vita e della sua morte sia che consideri la vita come un
dono divino sia che la veda come un personale possesso .Perchè mai un credente
non dovrebbe preoccuparsi delle modalità della sua morte, in cui si compie la
sua esperienza esistenziale, e riflettere su quali decisioni assumere in casi
che si prospettano dilemmatici, dal momento che a buon diritto si preoccupa
della sua salute nel corso della vita? La fede nella provvidenza divina non
esclude in alcun modo la lungimiranza umana:
probabilmente la presuppone.