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Bettina D'Agostino - Questioni bioetiche del trapianto d'organi

(la versione integrale di questa ricerca può essere richiesta all'indirizzo minamauns@libero.it)

 

Nella stesura della mia tesi di laurea mi sono occupata della questione dei trapianti terapeutici o meglio delle conseguenze a cui hanno dato luogo: una profonda trasformazione della civiltà umana, sia nei suoi aspetti riferibili alle condizioni materiali di vita, sia nei suoi aspetti simbolici, cioè le modificazioni della coscienza collettiva dell’umanità. Questo è avvertibile se si prendono in considerazione i progressi compiuti nell’ambito della scienza medica e di quella biologica, nel caso specifico dei trapianti. L’esperienza fatta da Jean-Luc Nancy, nel ricevere un cuore nuovo, mette in luce ciò che può significare subire un trapianto e che cosa cambia nel concepire se stessi - se si possa parlare ancora dello stesso sé – e, di conseguenza, nel modo in cui gli altri ci percepiscono e noi ci relazioniamo a loro. La riflessione del filosofo è centrata su cosa significa e su cosa comporta un trapianto di cuore e sul valore etico-politico dell’ospitalità. L’accoglienza che il nostro corpo riserva al cuore di un altro, equivale all’ospitalità che dimostriamo nei confronti dello straniero, che ha allo stesso tempo qualcosa di legalizzato e familiare, e qualcosa di pericoloso e clandestino. D’altra parte, non si sarebbe arrivati al trapianto, come unica possibilità di sopravvivenza, se il cuore di Nancy, il suo cuore naturale e originario, non avesse incominciato a perdere colpi, se il suo cuore stesso non si fosse manifestato come un intruso che andava espulso al più presto dalla sua intimità.

Il trapianto inizialmente sembra essere una “restitutio ad integrum”, cioè si riceve un nuovo cuore che batte, che viene fatto passare come dono dell’altro, vivere grazie al dono della vita/della morte di un altro. Si parla di solidarietà o addirittura di fraternità tra il donatore e il ricevente, è solo una strategia morale per convincere a donare gli organi. L’altro estraneo si manifesta - non la donna, il giovane… - attraverso il luogo immunitario, il medesimo insostituibile, che invece è stato sostituito. L’altro estraneo si manifesta attraverso il rigetto… “Io” divento un morto/vivente, un androide, risultato della moderna medicina, l’inizio di una mutazione, l’espressione della capacità dell’uomo di superare infinitamente l’uomo: è “la morte di dio”, e l’uomo diventa l’artefice di se stesso, capace di snaturare e rifare la natura, capace di creare dal nulla e giungere al nulla.

Nel lavoro di tesi viene evidenziato che tale mutamento – quale è descritto dallo stesso Nancy - è stato reso possibile dai nuovi poteri, cioè dalle nuove tecnologie: si è trasformato il concetto di corpo, divenuto una cosa osservabile e manipolabile. Un corpo, forse, cyborg (Donna Haraway). Mentre Donna Haraway ci mostra il concetto di corpo “nuovo”, il corpo inteso come agente e non come superficie passiva su cui si può analizzare l’oggettività scientifica del dato, James Hillman in L’anima del mondo e il pensiero del cuore affronta il concetto che William Harvey dà del cuore, secondo un’interpretazione tradizionale. La cultura dell’egualitarismo industriale aveva bisogno non dei valori materiali ma di immaginare nel nostro petto una macchina con i suoi pezzi di ricambio, così funziona simbolicamente la trasformazione del cuore operata da Harvey. Bisognava che il re diventasse una macchina, e la macchina un pezzo di ricambio, intercambiabile da un petto ad un altro qualsiasi.

Il tema della scambiabilità, per intenderla diversamente sul piano simbolico, nella posizione di Berlinguer e Garrafa, è messa a fuoco in tutt’altro modo. Il corpo umano, sconfessando con lo sviluppo della scienza, può anche divenire una merce di scambio. Il dominio del capitale è giunto a non rispettare più nulla, né la vita, né la salute, né tanto meno il corpo umano e le sue parti. Esiste un mercato degli organi alimentato non dal progresso scientifico ma dalle leggi di mercato e dai troppi interessi che ruotano intorno ad esso - interessi economici, sociali e governativi. Se le parti del corpo possono salvare o migliorare la vita degli altri, il modo può provocare reazioni critiche e riflessioni morali. Se non si mostrerà ripugnanza alla compravendita, per questo specifico settore, tale mercato non potrà più essere fermato, perché lo squilibrio tra domanda e offerta è enorme, perché le “imprese” medico-biologiche vogliono rafforzare le loro capacità professionali ed economiche e perché c’è la disperazione dei malati che tentano qualsiasi cosa per guarire. Questa stessa posizione viene posta, anche se con articolazioni diverse, dalla Scheper-Hughes; per l’autrice c’è un forte interesse nel sostenere un mercato globale di organi che viene giostrato negli scambi tra nazioni, o meglio, all’interno di quell’interesse che mantiene in povertà alcuni paesi, usati anche da banca di organi per gli uomini ricchi occidentali. Nel dibattito la posizione di Harris fa da calmiere, egli ritiene che la soluzione al mercato di organi non sia la proibizione, ma il suo controllo, un controllo politico ed economico. La prevaricazione mercantile nasce nel momento in cui gli organi a disposizione non sono sufficienti a soddisfare le richieste.

Il problema del mercato clandestino di organi e delle sue cause sembra trovare un argine pratico nel discorso di Lecaldano sul diritto etico: se accettiamo in maniera tacita di far parte di una comunità familiare e politica disponiamo di conseguenza di tutta una serie di beni. Quando si entra a far parte della società si è vincolati ad essa, quindi la società può disporre del corpo individuale senza chiedere il consenso, così come ad un individuo non è stato chiesto di entrare a far parte di questa società e disporre dei vantaggi che essa ha offerto.

Questa linea mi ha portato a prendere in considerazione anche la teoria delle finzioni di Bentham secondo la lettura di Lacan, dei beni che in quanto tali sono beni di distribuzione, dei beni della società, cioè originariamente divisibili. Tra queste “finzioni” o significanti, rimanendo in una connotazione lacaniana, entrerebbero anche i corpi e ciò che è il “distribuibile”, cioè gli organi. Paradossalmente la lettura che Lacan propone nella soluzione di Bentham è che finzione e utilità, felicità per tutti e costi, camminano nella modernità sullo stesso piano. E tuttavia su questo piano Lacan vede anche disporsi il godimento: l’inserimento del godimento nella calcolabilità distributiva dei beni: significa disporne privandone altri. Vietarsi di goderne che diviene goderne solo perché altri ne vengano privati.

La regola della giustizia inglobata nell’utilitarismo, apre un’ombra inquietante. Quando gli organi divengono organi da distribuzione, inseriti nel tessuto dello stato e del sociale, attraverso questa misura, vengono attratti da quel piano-finzione dei beni, dove il principio dell’utilità ed il calcolo della felicità compaiono in evidenza. Così, a mio avviso, la questione del silenzio/assenso (Legge 91/1999) sembra proporsi in tali termini o almeno evocarli. Dove si aprirà la questione del godimento? In quale disparità o distribuzione? O non appare già quando Dianese ricorda, commentando la Legge 91/1999, che esiste il timore che i centri del Nord “siano costretti a supplire alle endemiche carenze dei costituendi centri del Sud meno sviluppato”? Sud meno sviluppato, appunto, anche meno informato, con minori strutture e non soltanto “egoista” o antisociale. E la Legge 91/1999 ha provocato una sostanziale modifica nell’organizzazione delle strutture destinate al trapianto, realizzando una centralizzazione del sistema di gestione dei trapianti, per incrementarne il numero nel Mezzogiorno d’Italia. E siamo qui nell’ambito della distribuzione. Ma, i termini successivi con cui si questiona la distribuzione, fanno scivolare la semantica sulla “media” europea. Creando un’equivalenza tra distribuzione e “avere a disposizione”. Qui entra in causa non tanto l’utile per tutti, ma un disporre di organi che svia dalla linea dell’utile distribuito. Cioè se ne dispone e passa in secondo piano la distribuzione. E disporre segna la “qualità” di un paese. Si apre una strana divergenza che passa per il godimento?

A tale legge (91/1999) ho dedicato un intero capitolo, proponendo diverse posizioni al riguardo, soffermandomi principalmente su alcune modificazioni del reale: cosa significa morte cerebrale, su come venga o non venga accettata dall’opinione pubblica.

Sull’argomento prendo in considerazione la posizione di Prodromo: trovare una definizione di morte, ha oggi sullo sfondo la questione dei trapianti di organi e dell’eutanasia, sulla morte cerebrale Jonas e Lamb sono, secondo Prodromo, i due autori che più hanno polemizzato al riguardo. Dal momento che tale accertamento di morte è stato introdotto nella normativa che riguarda il trapianto ed in funzione di esso, si sono sollevati nell’opinione generale forti dubbi sugli stessi criteri di accertamento. Se da una parte lo Stato non ha informato in maniera adeguata sul nuovo concetto di morte, provocando un rifiuto psicologico alla donazione e un netto ritardo nella sensibilizzazione dei cittadini, - da considerare anche la resistenza dovuta all’educazione cristiana, e all’idea di inviolabilità del corpo - il dispositivo silenzio/assenso ha forse peggiorato le cose (Prodromo).

La campagna di informazione è partita solo dopo l’approvazione della legge, provocando nell’opinione comune un rifiuto psicologico alla donazione e un netto ritardo nel sensibilizzare i cittadini. Abbiamo la paura di essere sottoposti ad operazioni di prelievo di organi quando si crede erroneamente e disperatamente che si potrebbe avere ancora qualche speranza di vita. Non accettiamo il nuovo concetto di morte coincidente con il momento in cui cessano tutte le funzioni del tronco cerebrale, anche se è stata esclusa la possibilità del verificarsi di casi di morte apparente. Nella morte cerebrale vi è un danno massimo dell’intero encefalo, cioè degli emisferi e del tronco encefalico, che ne provoca il completo arresto delle funzioni. Accennando allo studio di Foucault sulla nascita della clinica prendo inoltre in considerazione l’inevitabilità storica e scientifica di tali accertamenti clinici. È necessario non sfuggire, nell’immaginazione, al proprio tempo. L’opinione pubblica, soprattutto del sud, non sembra essere disponibile ad accettare una morte, non più sensibile (basata cioè solo sulla cessazione del battito cardiaco), ma prettamente clinica (cioè legata alla morte cerebrale). Di conseguenza la legge prevede sanzioni penali ed amministrative per chi effettua l’espianto di organi, senza rispettare un preciso protocollo clinico. (Va invece detto che mi sembrano troppo attenuate le sanzioni per chi non rispetta l’ordine delle liste di attesa).

È fondamentale che i cittadini possano acquistare fiducia nei metodi di accertamento della morte cerebrale nei limiti consentiti dalla medicina, attraverso il mantenimento delle funzioni vitali minime per irrorare e preservare gli organi per il prelievo da traumi provocati dalla mancanza di ossigenazione. È da far comprendere che, tale mantenimento è necessario per ottenere degli organi freschi, ma il soggetto è già morto, in pratica non sarà in grado di riacquistare autonomamente le proprie funzioni vitali. Su questo bisogna garantire informazione, sia da parte delle istituzioni che del volontariato, per introdurre una cultura del trapianto e le possibilità di terapia del trapianto ed anche stili di vita che prevengano la necessità di subire un trapianto.

Ciò che fa paura è una zona immaginaria, e questa sospinge il dubbio di un non corretto accertamento della morte e della volontà del paziente. Bisogna tutelare i medici da infinite ed inutili contestazioni, perché come afferma Lamb, il procedimento dell’accertamento della morte è lungo e difficoltoso, complicato, e non si può avere, come in tutto, una totale sicurezza.

Il solo principio di realtà è l’irreversibilità dello stato.

È da evidenziare un’altra grave carenza, che riguarda la legge, essa non solleva l’obbligo di informare il destinatario del trapianto sulla qualità della vita in futuro. Sembra che tutto sia decidibile totalmente e solo dal medico, che lo prende in cura, come testimonia tra l’altro l’esperienza di Nancy.

È da prendere in considerazione anche l’aspetto più inquietante dello sviluppo scientifico, aspetto che viene sollevato da Jonas. Sono molti i rischi secondo Jonas a cui le nuove tecniche mediche possono condurci: ne abbiamo il diritto? È da considerare prima dei diritti la responsabilità? Questa è la domanda che Jonas si pone, se sia lecito che la medicina con l’aiuto della tecnica possa fare tutto ciò che è in grado di fare. Nelle tecniche di trapianto l’uomo viene ridotto ad una cosa manipolabile a piacimento. Jonas vuole mettere in guardia dalla nuova definizione di morte come morte cerebrale se viene strumentalizzata. Jonas non contesta la definizione di morte cerebrale, neppure il progresso scientifico che consente il trapianto, ma sostiene che bisogna lasciare che le cose facciano il loro corso: che il paziente muoia completamente fino all’arresto di ogni funzione organica. La questione sollevata dall’autore è che bisogna sempre agire nel rispetto della dignità e il corpo non deve servire, mantenuto artificialmente il battito cardiaco, da banca di organi “freschi”. Il paziente deve essere assolutamente sicuro che il suo medico non diventi il suo boia e che nessuna definizione lo autorizzi mai a diventarlo. Il suo diritto a tale sicurezza ed a tale fiducia è assoluto. La perdita irreversibile e totale delle funzioni cerebrali può solo autorizzare il medico a non prolungare artificialmente la vita e consentire al paziente di andare incontro al suo inevitabile destino. Ma, fino a quando il suo corpo respira sia pure con l’aiuto di un respiratore, il prelievo degli organi lo riduce a mero strumento di fini e di interessi a lui estranei. Qualsiasi paziente, anche se in coma profondo e irreversibile, deve avere la certezza che nessuna definizione di morte autorizzi il medico ad utilizzare liberamente il suo corpo, lasciandolo in sospeso tra la vita e la morte. Come si vede la polemica di Jonas è relativa al “simbolico”.

La medicina non è un saper assoluto, relativo, o meglio ancora contestuale; pretendere di saltare questa linea storico-contestuale entro cui si forma il “sapere” medico è probabilmente un tentativo che si radica in una destoricizzazione, in una incapacità di cogliere qualcosa che chiamiamo “realtà” e che è modellata dai saperi, dalla loro relatività, ed eventualmente dalle obiezioni che solo dall’interno possono essere rivolte loro. Accettare la morte “clinica” è oggi una questione di “principio di realtà”. Ma anche tale “realtà” fa parte dell’ordine simbolico.

L’etica quindi deve modificarsi in base al cambiamento della realtà. Si può fare qualcosa e lo si deve fare oggi, domani e continuarlo a fare per sempre.

Per questo motivo abbiamo bisogno di un’etica della tecnica e della scienza: bisogna che la libertà di ricerca non sia assoluta, ma condizionata dalla responsabilità. Restando e pur allontanandoci da Jonas, occorre ricordare con lui che soltanto il rispetto per ciò che l’uomo era ed è ci preserverà dal profanare il presente in vista del futuro, dal voler comprare quest’ultimo al prezzo del primo. Per raggiungere questo bisogna diventare più modesti, non si può fare tutto ciò che è possibile fare.

Non bisogna, però, dimenticare che il trapianto di organi è visto come una speranza da chi è vicino ad una morte inevitabile, osserva Lamb.

E l’unica cosa adeguata da fare, secondo tale autore, è migliorare i servizi sanitari, e non sostenere una campagna per il rifiuto della terapia. Tuttavia bisogna evitare che il corpo umano sia in primo piano come merce di scambio e di profitto, e quindi è necessario che i servizi migliorino per tutti.

Con lo sviluppo delle tecniche scientifiche, il reperimento e l’allocazione di organi dovrebbero fondarsi sul principio di equità e sul rispetto del corpo umano. Il corpo sarà rispettato solo se ci sarà tale attenzione.

In qualunque campo l’uomo agisce bisogna che si ponga, secondo il mio avviso, delle domande, e che rifletta sulle conseguenze delle sue azioni: un invito ad agire con responsabilità e con timore. Esiste un limite morale all’azione della tecnica? La tecnica deve fare tutto ciò che è possibile fare? Chi ha bisogno di un organo per vivere, può avere una pretesa “morale” sugli organi di un altro essere? Un individuo deve sentirsi responsabile del benessere degli altri?

 

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